Reflexiones sobre autismo

Reflexiones sobre autismo

ashlin, february 2008

Solía ser raro encontrar a una persona con autismo. Los tratamientos eran casi inexistentes y en algunos casos lamentables eran terriblemente invasivos. Dado que los estudios comenzaron a incluir un número cada vez mayor de casos reconocidos, el autismo llegó a ser descrito en términos de un conjunto básico de comportamientos, principalmente derivados de un sistema de participación social disfuncional. Estos comportamientos sirven como la base para el diagnóstico y las terapias para reforzar conductas sociales positivas y disminuir las no deseadas.

El campo de la investigación sobre el autismo solía ser pobre y fuera del ámbito de la comunidad médica, excepto por unos pocos pioneros que pudieron sentar las bases para los avances que se están realizando hoy. Teniendo en cuenta los enormes avances en la biología del desarrollo empezó a ser posible soñar con una comprensión definitiva de lo que causa el autismo. El proyecto Genoma Humano se estaba poniendo en marcha cuando el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Desarrollo (NICHD) organizó un seminario sobre el futuro de la investigación del autismo con la esperanza de encontrar una visión del autismo.

Cualquier hipótesis integral debe comenzar con cuatro hechos básicos sobre el autismo, cada uno de los cuales proporciona pistas importantes para los investigadores:

  1. gemelos idénticos con autismo tienen una alta tasa de concordancia de síntomas conductuales del autismo (70-90%) en comparación con los gemelos fraternos, que indican un origen genético;
  2. la tasa de prevalencia en los hombres es por lo menos cuatro veces mayor que en las mujeres, lo que sugiere cierta vinculación con los cromosomas sexuales o un factor protector endocrino en mujeres;
  3. el autismo es muy heterogéneo en su presentación, con grandes diferencias en la capacidad de hablar, trastornos motores, agresividad, trastornos de la alimentación, habilidad numérica, y el talento artístico;
  4. el autismo parece estar en aumento, ya sea por características aún no identificadas de la vida moderna (factores ambientales, las interacciones patógeno humano) o porque hay un aumento aparente por haber ampliado los criterios diagnósticos.

Pero, ¿qué es el autismo? ¿Cómo surge? ¿Por qué, si es genético aparece solo en una o dos generaciones dentro de las familias (excepto para las formas sindrómicas)? ¿Por qué no son gemelos idénticos 100% concordantes para los signos externos de autismo? Estas preguntas nos obligan a mirar más allá de las descripciones puramente psicosociales y conductuales del autismo y se centran en la búsqueda de explicaciones en términos de los circuitos cerebrales implicados en el habla y la conducta. Las respuestas pueden encontrarse en la exploración de cómo se ven influidas las redes genéticas que controlan el desarrollo de estos sistemas por toda la panoplia de moléculas procesados ​​cada día por nuestros. Es posible que sólo unos pocos subtipos neuronales se vean afectados, por ejemplo, cierta clase de inhibidor celular, aumentando considerablemente las perspectivas de la orientación de estas células específicas para la intervención farmacológica. Lo que hay que recordar es que el autismo no es una enfermedad degenerativa, sino más bien una condición que puede responder a una amplia variedad de intervenciones.

Hay muchas más expectativas de llegar a un entendimiento profundo del ahora que los nuevos investigadores, bien entrenados en biología molecular, celular y neuronal, están abordando el misterio profundo e inquietante de autismo. No es sólo la ciencia básica que está proporcionando nuevas ideas, sino también los médicos, capacitados en la neurología y fisiología, que ahora están viendo un mayor  número de personas con autismo.

El cerebro humano y su asombrosa corteza cerebral, con todas las señales conscientes e inconscientes que llegan a partir de los sentidos y de los circuitos internos, crea patrones de asociación, memoria y acción que expresan las personalidades únicas de todos los seres humanos. Las personas con autismo están armando y viviendo sus vidas como cualquier otra persona, con sueños y esperanzas al igual que el todos los seres humanos.

 

Modificado de: REFLECTIONS ON AUTISM Clarence E. Schutt, Ph.D.

Foto: mexico rosel via Compfight

 

Tratamiento farmacológico: una reflexión

Tratamiento farmacológico: una reflexión

IMG_20140503_105503841

Es común que al hablar de un posible tratamiento farmacológico para nuestros hijos dentro del espectro autista nos encontremos con opiniones muy fuertes y radicales. Pareciera casi como una creencia religiosa que no puede ser cuestionada.

Como persona con SA, llegó un momento en que tuve que recurrir a la psiquiatría y a este tipo de tratamiento, conozco sus beneficios y también sus efectos adversos. Sin embargo, no dudo a la hora de tomar la medicación e incluso lamento no haber empezado antes. Sigo teniendo SA, pero estoy mejor y también lo está mi entorno.

Ahora, como madre, esta decisión es mucho más dura. Por un lado pienso que estuve años arreglándome solo con tratamientos conductuales y psicoanalíticos, que creo yo, han tenido bastante éxito. Mi hijo tiene muchos más recursos que los que he tenido yo para salir adelante en un mundo que pretende que él sea como la media, entonces ¿por qué no simplemente esperarlo y darle esa oportunidad sin recurrir a un tratamiento farmacológico?

Pienso en una y mil alternativas; la primera es bajar la exigencia. Está escolarizado en un colegio ordinario sin ningún tipo de apoyo interno, hace una doble jornada y al salir acude a sus terapias. Seguir bajando la cantidad de horas de terapias conductuales, ocupacionales y psicológicas. Priorizar los momentos de recreación, dejarle más espacios para que se sienta libre de ser quien es (me apena hasta escribir eso), y así puedo seguir. Pero la realidad es que, aún de vacaciones en el medio del campo, sin ningún tipo de exigencia, aparecen conductas que entorpecen terriblemente su vida, que lo angustian.

Llegamos entonces al otro lado, donde vemos a un hijo sufrir, que después de muchos años de tratamientos no farmacológicos, lejos de disminuir sus rituales y obsesiones, las aumenta. Sentimos que hemos agotado cuanto recurso había, tratamos de mantener siempre presente que no es algo que hace a propósito y aun así, cada tanto se nos escapa un reto que él no se merece. Termina el día agotado, después de repetir un ritual tras otro, rezando una cantidad determinada de veces para evitar tener pesadillas.

Es obvio, que en este caso puntual estamos hablando de una comorbilidad. Mi hijo no está medicado, no sé si es lo que corresponde, solo sé, que a pesar de haber pensado que nunca sería necesario, nos vemos en una situación en la que al menos hay que pensarlo. Tenemos la suerte de contar con buenos profesionales para confiar y discutir si es este el paso a seguir.

Sabemos que no hay una medicación para curar el autismo, incluso soy de las que piensa que no hay nada que curar, aunque créanme que a veces lo detesto. Pero lo cierto es que muchas personas dentro del espectro presentan comorbilidades o incluso conductas puntuales, para les que existe un tratamiento farmacológico. Yo no digo que no sea una bestialidad medicar a una persona solo por tener un diagnóstico dentro del espectro, no digo que esté bien que haya niños pequeños con un cerebro en pleno desarrollo recibiendo psicofármacos. Solo pienso, que a medida que estos niños crecen, uno tiene que tener la flexibilidad –irónico que lo diga yo- de pensar en esta alternativa. En este momento, la respuesta a la pregunta: ¿por qué no simplemente esperarlo? es que mi hijo está sufriendo y es nuestra responsabilidad –y sería una maldad no hacerlo- encontrar la forma de ayudarlo.

 

Hablemos juntos de Autismo

Hablemos juntos de Autismo

foto-dia-autismo2.jpg

Un diagnóstico de autismo asusta y a su vez, da muy poca información. El espectro autista es tan amplio que hay personas con autismo que nunca hablarán y otras que harán carreras universitarias, se casarán y tendrán hijos. Algunos finalmente descubrirán que no tenían autismo y otros encontrarán algún síndrome asociado. Pero todos tienen los mismos derechos a vivir en sociedad sin ser excluidos ni etiquetados.

El día de la toma de conciencia del autismo va tomando cada vez más visibilidad. Cada año más gente se suma a este día. Resulta conmovedor ver como familias, amigos y profesionales de todo el mundo se mueven al unísono por lograr un día azul. No solo es el 2 de abril, ni durante un mes, todos los días más personas elijen hablar de autismo, y eso nos alegra. Porque además de fomentar la investigación y todo lo que ello implica, más gente puede enterarse de la realidad del autismo.

Creemos que la difusión y el entendimiento de los trastornos de espectro autista son fundamentales para una real inclusión. Y algún día, tal vez, una persona con autismo no sea mirada como un ser raro por tener un comportamiento no esperado, una madre no tendrá que justificar la inflexibilidad de un hijo diciendo un diagnóstico, un adulto no será tratado de pedante y maleducado por tener una sinceridad brutal, o incluso ya nadie se sentirá intimidado ni avergonzado por la mirada ajena y uno pueda elegir decir o no su condición sin tener miedo a ser excluido. Capaz todo aquel niño que necesite una integración pueda recibirla sin tantos obstáculos en el medio, y aquel niño que no la necesite no sea forzado a tenerla solo por ser distinto.

Luchamos por una sociedad en la que todas las personas logren incluirse, siendo respetados y tratados como se merecen, sin prejuicios, sin mitos. Todas las personas con un trastorno de espectro autista son capaces de sentir y dar amor; de tener una vida plena y feliz. No nos olvidemos que primero son personas y comparten con el resto, el ser humanos. Tienen un nombre y un apellido, son altos, bajos, gordos, flacos, rubios, castaños, morochos, a algunos les gusta pintar y a otros hacer sumas, unos disfrutan del tiempo al aire libre y otros prefieren usar la computadora, y además, tienen autismo. Un diagnóstico no define a una persona ni debería condicionarla, solo ayudarla a superarse. Hay grandes historias de amor y solidaridad alrededor de cada persona dentro del espectro; grandes intercambios entre quienes tienen un largo camino recorrido y quienes recién están dando los primeros pasos, todos ayudándose a superar los obstáculos y la angustia que el desconocimiento generan.

Sigamos hablando de autismo, todos juntos, y bien fuerte, porque algo que parecía un sueño lejano se va acercando, porque en el camino vamos aprendiendo y alcanzando grandes logros, porque sabemos, que todos juntos PODEMOS!!!

 

 

18 de febrero: dia internacional del sindrome de asperger -Cuando informar a un hijo sobre su síndrome

18 de febrero: dia internacional del sindrome de asperger -Cuando informar a un hijo sobre su síndrome

foto asperger

 

Querido lector, antes q nada es un honor para mí escribir en tan informativa, practica y fehaciente página en un día tan especial, ya que hoy es el día internacional del síndrome de asperger. Para los q no me conocen soy Gabriel Grivel y trabajo en el diagnóstico, tratamiento y difusión del síndrome de asperger desde hace ya casi 10 años. En mi tarea también es un pilar la orientación a padres y son ellos quienes me consultan por la consigna del escrito de hoy. Como seguramente pensaran que dicha pregunta es compleja y afecta a los papas en general lo primero q me surge escribir es q cuando un niño pregunta siempre hay q darle y ofrecerle una respuesta sólida, confiable y certera. Por lo tanto siempre decir la verdad.

Pero bien, existen variables para “el cómo decir la verdad”. Como dichas variables son muchas me detendré en la edad de ese niño ya que las demás escapan a la particularidad de cada persona, es decir, según las habilidades socio comunicativas que tenga ese niño o ese adolescente podremos armar una respuesta adecuada.

No conozco artículos que solventen mi teoría pero a lo largo de estos años tengo la certeza de que es en la adolescencia cuando los chicos toman una verdadera conciencia sobre sus dificultades. Pero primero ese buscar lo llevan a cabo por métodos propios, y hoy los buscadores de internet son como esos tíos cancheros que a uno le dan la explicación de todo. Efectivamente, entonces en primera instancia “el tío google” da la respuesta y es a partir de ahí que con dicha información el adolescente en cuestión preguntara al referente de turno, que para colmo, no siempre son los padres. La presencia de terapeutas en su vida, hermanos mayores, mama o papá hace que el muchacho pueda canalizar la información que encontró y apoyar sus dudas.

Pero hoy me encuentro que ya en la pre adolescencia los pibes tienen esa información pues si todo es vertiginoso, rápido y versátil también lo es para los chicos y ocurre que niños entre 7 a 10 años (niños, no ya preadolescentes) son verdaderos especialistas de lo que es el síndrome. Ante esto lo mejor es explicar concretamente lo que el asperger es, un tipo de personalidad, una forma de ser y una manera de ver al mundo. Y lo más importante ofrecerse como adulto de confianza para responder ante futuras dudas.

Ahora qué pasa cuando un niño con SA no tiene esa búsqueda de información pero sabe que algo le pasa. Lo mejor entonces será comprender que quizás no requiera de un nombre o una nomenclatura sino más bien de una descripción de sus dificultades Y DE SUS VIRTUDES!!! (Lo grande de la letra y los signos son adrede papas).

Por ultimo entonces podemos concluir que lo importante quizás no esté en el contenido sino en la forma en como conocemos a ese nene, pre o adolescente y cuál es la manera en que le explicamos. Porque como dice el dicho popular, cuando conversamos con una persona con asperger conocemos sólo a una persona un asperger. Y así no podemos especificar que existen recetas mágicas para las preguntas que la vida nos va planteando o que esa persona va haciendo. Muchas gracias

Le agradecemos al Lic. Gabriel Grivel por su colaboración

Alice y Emilio: “Mirar de frente, tomar aire y desafiar al autismo!!!”

Alice y Emilio: “Mirar de frente, tomar aire y desafiar al autismo!!!”

 mqdefault-300x168

Quiero compartir mi experiencia al lado de mi hijo Emilio.
Ha terminado con éxito la educación a nivel preparatoria en una escuela tradicional, al lado de compañeros “normales”, neurotípicos, que han resultado crueles en sus comentarios, rechazos y burlas…

Les debo agradecer que entre más bullying recibe mi “pequeño” más fuerte lo han hecho y más orgullosa me siento por tooodos los logros y retos superados.
Estamos juntos en el camino, es largo y a veces doloroso pero todo se puede superar si tenemos paciencia, fe y mucho amor para nuestr@s hij@s.

Mi preocupación como la de mayoría de los padres dentro del mundo del autismo, es el futuro…

Adjunto el video de una entrevista a mi querido campeón Emilio. Nuestro vídeo espero sirva para dar ánimo a aquellos que como a mí, me pronosticaron que mi hijo no podría ingresar en una escuela “tradicional, regular o normal” debido mayormente a su falta de habilidades sociales.

No quise ser la primera en limitar a mi hijo y fuimos contra corriente.                    

Ahora mi “pequeño” ha terminado la educación preparatoria y está por ingresar a la escuela superior de música.

No ha sido fácil, pero lo vamos logrando!

Mirar de frente, tomar aire y desafiar al autismo!!!

Saludos a todos con cariño

Alice
http://www.youtube.com/watch?v=8uanqkyuln0

 

Para familiares y amigos: que ayuda y que no!

Para familiares y amigos: que ayuda y que no!

History of Us 

Ante un diagnóstico de autismo u otro síndrome los familiares y amigos cercanos reaccionan de distintas maneras.  Muchos pueden sentirse muy tristes ante esa noticia y quieren compartirlo. Y eso está bien, pero también es necesario que se hagan cargo de sus sentimientos porque los padres, estamos tratando de resolver los nuestros.

Si consideran que el niño tiene un desarrollo típico recuerden que hubo todo una serie de estudios realizados por un equipo de profesionales especializados que dieron el diagnóstico. No fue una ocurrencia loca. Piensen en esto antes de hacer un comentario, que aunque bien intencionado, termina siendo doloroso.

Sus opiniones son importantes siempre y cuando sean constructivas. No es lo mismo decir que al niño no le pasa nada, que el hijo de un vecino habló a los 6 años o que solo es un malcriado y dar pautas sobre cómo educarlo; a decir que, dentro de ese diagnóstico, lo ven muy bien y que están dispuestos a ayudar en lo que puedan.

También puede ser que no estén de acuerdo con los tratamientos que nuestro hijo recibe. Hay muchos tratamientos y no todos los niños necesitan lo mismo. Si encuentran información sobre algo nuevo que creen puede ser útil, es muy bueno que lo compartan pero sin insistir. Todos los tratamientos llevan mucho tiempo y son muy costosos, y no siempre el estado cubre la totalidad de los mismos. Son muchos los factores que influyen al decidir qué tratamiento es el mejor para nuestro hijo. Muchas veces la mejor ayuda es ofrecerse a colaborar con el traslado o, simplemente, quedarse a jugar con él.

No saquen conclusiones. No todas las personas responden al mismo tiempo y de la misma manera. Que un niño no avance al ritmo que quisieran no significa que no haya padres ocupándose con mucho amor atrás. Y que un niño avance, no significa que no tenía nada, aun cuando vaya cambiando de diagnóstico.

Escuchen lo que decimos y no cuestionen porque sí.  Nosotros, a su vez,  estamos escuchando a los profesionales que trabajan con nuestros hijos. Todos los niños tienen los mismos derechos pero esto no significa que deban ser tratados por igual, sino de acuerdo a sus necesidades. Es importante que haya coherencia entre todos y que todos tiremos para el mismo lado.

Por último, todos los papas de nenes con NEE necesitamos ayuda, todo lo que puedan aportar siempre sirve: ya sea llevando y trayendo a nuestros hijos de alguna terapia, cuidando a nuestros hijos mientras salimos con nuestras parejas o amigos, pagando alguna de las terapias o materiales, colaborando con el sin fin de trámites o simplemente poniendo un hombro donde podamos apoyarnos. A veces es difícil pedir, no sabemos cómo ni por dónde empezar, pero sepan que su colaboración es de extremo valor para nosotros y una simple llamada telefónica para saber si necesitamos algo puede hacer una enorme diferencia.

Sepan, que nosotros vamos a estar profundamente agradecidos.

Foto: Luc De Leeuw via Compfight

Adolescentes y adultos con TEA

Adolescentes y adultos con TEA

 

Si son profesionales, familiares de adolescentes o adultos con TEA, y quieren compartir experiencias, testimonios o información sobre temas puntuales como la sexualidad, la amistad, los tratamientos, etc. les pedimos que se pongan en contacto con nosotros. Esta convocatoria es extensiva a personas que tengan un diagnóstico dentro del espectro y también quieran contar su historia. Nos encantaría contar con su colaboración.

En un principio, el material que subíamos a la página estaba relacionado con los desafíos propios de nuestros hijos. Sin embargo, al poco tiempo, tratamos de empezar a dar información que trascendiera los diagnósticos, edades y dificultades de nuestros niños. Y así, con ayuda de profesionales y padres que quisieron colaborar la página ha ido creciendo.

En este momento, nos acercamos a ustedes porque nos gustaría poder compartir más información acerca de la adolescencia y la vida adulta de las personas con TEA. Encontramos un gran vacío al respecto y no tenemos muchas herramientas para poder aportar algo que sea útil a quienes ya se encuentran en dicha etapa de sus vidas.

Desde ya, desde Desafiando al Autismo, les damos las gracias.

 

 

¿Cuál es el diagnóstico de mi hijo?

¿Cuál es el diagnóstico de mi hijo?

3534516458_48e4e8595f_b

Desde el momento en que alguien detecta que el desarrollo de nuestro hijo no es el esperado, empezamos un largo camino de diagnósticos y especialistas. Nos encontramos con padres que tuvieron que insistir hasta el cansancio para que alguien los escuchara y con niños diagnosticados tardíamente; con padres cuyos hijos han sido diagnosticados -correcta e incorrectamente- a edades muy tempranas; y sobre todo, con padres que aún después de varios años, no saben qué tienen sus hijos.

Muchos de nosotros hemos sentido una mezcla de ansiedad por no saber y alivio ante un diagnóstico que parecía correcto. Nadie se alegra al escuchar que hay algo en el desarrollo de nuestro hijo que no sigue los parámetros esperados, pero al ser eso evidente, el alivio aparece cuando nos dan una explicación y, por supuesto, un tratamiento. Y, en algún momento de este camino llegamos a una conclusión, que repetimos mil veces como si tratáramos de convencernos: “el diagnóstico no es lo que importa sino trabajar en las dificultades de nuestros hijos”.

Pero esa afirmación tiene algunos riesgos. Mi hijo ha pasado de tener “autismo de libro” al año, a TGD-ne a los dos, con tanta certeza que no valía la pena perder tiempo buscando el origen de ese diagnóstico. Por supuesto, en ninguna de las consultas hasta el día de hoy, se olvidan de hablar sobre el componente biológico familiar. Para los cuatro años era tanto lo que había mejorado que las terapeutas pidieron una revisión diagnóstica. Por primera vez, le realizaron las típicas evaluaciones (Ados, Adir, etc) y un cariotipo. Supongo que, finalmente, se les ocurrió seguir el protocolo. Los resultados: TGD-ne con conductas obsesivas y de ansiedad; a lo que se le agregó unos meses después una cromosomopatía. Mi hijo, cuyo diagnóstico era tan obvio que no valía la pena buscar otra cosa, tiene 47 cromosomas.

Por lo tanto, el TGD pasaba a ser secundario a un síndrome genético. En el último año y medio ha cambiado muchas veces de diagnóstico secundario, desde una afirmación de no es TGD a cumplir con todos los criterios diagnósticos de Sindrome de Asperger, pero que no se puede diagnosticar ni descartar por ahora, y puede que ¿solo? termine en un trastorno del lenguaje y la comunicación con conductas obsesivas, por supuesto, siempre secundario al síndrome genético. Es decir, mi hijo tiene más de cinco años, más de cuatro años de tratamiento y yo no tengo ni idea qué le pasa. Sin embargo, es la primera vez los especialistas no están de acuerdo en los diagnósticos ni seguros de qué es lo que él tiene.

Podríamos decir que no hubo secuelas por no enterarnos antes de la cromosomopatía, que él se ha beneficiado por un diagnóstico, aunque equivocado, temprano porque en este caso el tratamiento sí era el mismo o al menos porque él ha superado, y sigue superando, muchas dificultades. Aunque hubo cambios: agregamos a la lista de profesionales a la genetista y a todos los especialistas en la posibles enfermedades que podría tener, controles anuales y justificaciones a aquellas dificultades que un diagnóstico dentro del TEA no podía explicar. Si nos hubiéramos enterado después de los once años, ya sí lamentaríamos el no haber accedido al tratamiento hormonal que debe empezar a esa edad.

Esta es solo una historia de un niño en particular, con un gran potencial y cuyos diagnósticos van a tener importancia para él cuando sea adulto. Porque, aunque no es motivo de esta entrada, el diagnóstico no solo es importante para los padres, también lo es para quien lo lleva.

Pero, ¿qué pasa si por no investigar no detectan síndromes o enfermedades que necesitan otro tipo de tratamiento, que tienen otro patrón hereditario, otra evolución, otro pronóstico, etc.? Tal vez no nos planteamos esto hasta que conocemos a alguien con una historia distinta.

Entonces, aunque sea cierto que lo que importa es la estimulación y el tratamiento, no nos olvidemos que muchas veces es el diagnóstico quien define cómo estimularlo y cuál es el mejor tratamiento.

Día de la madre

Día de la madre

Ser mamá es una experiencia que te marca y modifica la vida para siempre.  Pero no es fácil, y es más difícil si sos mamá de un niño o niña con necesidades especiales.                         

En estos tiempos que corren, estamos acostumbrados a vivir la vida en mucha soledad.  Y la maternidad no escapa a esta situación.  Las mamás muchas veces nos encontramos solas, inseguras, desorientadas en un montón de cosas que hacen a la crianza de nuestros hijos y a como se modifica nuestra vida de mujeres con la llegada de nuestros hijos. 

La soledad y necesidad de contención se siente mucho más cuando tu hijo o hija tiene necesidades especiales.  Muchas de nosotras necesitamos hablar, otras necesitan escuchar, hay quienes necesitan leer.  Buscamos información por donde sea que quiera, encontrándonos con muchos datos difíciles de asimilar.  Nos sentimos muy perdidas.

El foro de Desafiando el Autismo es para muchas de nosotras, un oasis.  A veces me sorprendo pensando como mujeres tan diferentes pueden congeniar tan empáticamente.  El foro es un lugar de encuentro, de comunión, donde nos encontramos para contar nuestras alegrías, tristezas, avances y retrocesos, nuestros miedos, nuestras certezas, compartiendo el camino que vamos recorriendo.  Nos nutrimos y alimentamos de los relatos y vivencias de las otras.  Muchas veces estamos de acuerdo, otras no tanto, pero vamos creciendo como mamás, juntas, y nuestros hijos son un poquito hijos de todas, son “nuestros chicos”.

A veces nos encontramos y pasamos del mundo virtual al material.  Podemos charlar todas juntas, hablamos al mismo tiempo, nos reímos, nos ponemos serias, le damos un toque de humor a nuestra realidad.  A veces nos encontramos nosotras solas y otras veces con nuestros hijos.  Y es un encuentro lleno de sol.  Vernos jugar, disfrutar, reir, viendo vivir la vida con nuestros hijos diferentes.

A algunas no les gusta el calificativo de “madres especiales”.  Yo quiero aclarar que lo son, para mí.  Para mí son muy, muy especiales, y no son mi mamá, son mis “amigas especiales”.

Feliz día de la madre, para todas las mamás especiales y  para todas las que no quieren ser llamadas especiales.  Feliz día para todas!

Irene Pe- Cansa en contruscción

  (foto: Natalia Osiatynska via Compfight)

¿Quiénes somos?

¿Quiénes somos?

 

Desafiando al Autismo nació a partir de dos madres que nos conocimos porque nuestros hijos compartían diagnósticos y edades semejantes.  Las dos además teníamos otros intereses comunes  ya que nos dedicamos a la ciencia en temas que no están relacionados con el autismo: una es bióloga investigadora del conicet y la otra médica dedicada a las neurociencias.

A partir de ese encuentro surgió esta página web destinada a divulgar información científica y material de trabajo acerca de trastornos del espectro autista y otros trastornos del desarrollo. Además se creo una comunidad, fomentada vía redes sociales, y enriquecida a través del foro del cual participan activamente numerosos padres, entre los que aprendemos día a día estrategias útiles para la educación de nuestros niños.

La  información que aquí se presenta esta orientada y pensada para padres y ella se ha recopilado con la colaboración de renombrados profesionales de la salud que nos han brindado un apoyo incondicional en este proyecto.

Desafiando al Autismo no es una organización, ni una fundación, mucho menos un centro de día. No ofrecemos terapias, no contratamos profesionales, ni cobramos absolutamente nada por el acceso a los materiales que compartimos.

Hay muchos otros proyectos que tenemos planeados. De hecho, son tantas las cosas que queremos hacer que muchas veces no sabemos por dónde empezar ni en qué momento hacerlas.

El objetivo de esta página es compartir información y estrategias varias, difundir lo que hemos aprendido, y ayudarnos mutuamente. Por eso, Desafiando al Autismo, la hacemos entre todos. Cada estrategia se enriquece muchísimo con los comentarios realizados por quienes la leen.

Una vez más los invitamos a participar, ya sea como colaboradores, a través de cometarios o del foro, donde cambiamos estrategias, estados de ánimo, reflexión y preguntas entre muchas madres y algunos padres.

Les sugerimos que en vez de mandar un correo electrónico pidiendo consejos, escriban en el foro. No molesta que nos escriban, pero nosotros solo podemos contestar como madres, y en el foro van a encontrar respuestas mucho más completas. Es común que los materiales e información que vamos subiendo en la página estén basados en las conversaciones que se producen en el foro.

De a poco vamos formando una comunidad que actúa como una red, que va generando puentes  y así entre todos vamos acortando distancias y poco a poco …. empezamos a desafiar al autismo.

Celica Ysrraelit                                                                                              Marina Gotelli

Encuesta: Estabilidad del diagnóstico

Encuesta: Estabilidad del diagnóstico

Kompong Som Beach 

Estamos realizando una encuesta. Nos gustaría saber si el diagnóstico de TEA ha sido estable, si ha rotado, ya sea porque inicialmente estaba mal diagnosticado o porque “salió del espectro”. Ojalá se animen a participar!!

[wp-simple-survey-1]

 

Foto: looking4poetry via Compfight

Unidos por un día azul, para que todos hablemos de Autismo

Unidos por un día azul, para que todos hablemos de Autismo

 

Cada año más gente se suma al día mundial de la concientización sobre el autismo. Resulta conmovedor ver como familias, amigos y profesionales de todo el mundo se mueven al unísono por lograr un día azul. No solo es el 2 de abril, ni durante un mes, todos los días más personas elijen hablar de autismo.

La difusión y el entendimiento de los  trastornos de espectro autista son fundamentales para la detección e intervención tempranas. Pero además, es importante que toda la sociedad conozca de qué se trata, porque todos merecen ser incluidos y respetados, y esto no se logra desde la ignorancia.

Hay grandes historias de amor y solidaridad alrededor de cada persona con TEA. Miles de intercambios entre quienes tienen un largo camino recorrido y quienes recién están dando los primeros pasos, todos ayudándose a superar los obstáculos y la angustia que el desconocimiento generan. Se comparten muchas enseñanzas de vida, y queremos compartir algunas con ustedes:

“Creo q el autismo no solo cambio mi vida sino q cambio la forma de ver la vida y a las personas. Muchas personas se alejaron, muchas se acercaron. Ayer hablé con la maestra de pre-escolar de Nati para contarle lo de las clases de natación y me dijo q ya estaba enterada…la profe es amiga de ella….y está al tanto de como le va a Nati. Dice que Nati ha dejado luz en su corazón y eso no tiene precio.

Siempre he sido bastante desconfiada de la gente y mi hija me ayudo a ver q hay muchas personas q Valen la pena. Si ella puede todos los días hacer el esfuerzo de trabajar por estar mejor… ¿cómo puedo yo bajar los brazos?… definitivamente……nunca” – Karina-

“Yo soy un poco miedosa en la plaza, cuando voy con los dos tengo terror de que les pase algo, de que alguien me los robe o alguno se pierda.  La cuestión es que me pongo a charlar con una mamá de trillizos!!!  La pregunta obvia, y vos cómo hacés?  Ella me dice “No puedo mirar a los tres a la vez.  Al principio salía y me volvía loca, y me fuí dando cuenta que la gente en la plaza, con pavadas, me iba dando una mano.  Y un día me dije a mí misma, hay más gente buena en el mundo que gente mala, hay más gente dispuesta a ayudarme que a hacer el mal.  Y ahí me relajé”.  Capaz que lo nuestro es un poco así, no?” –Irene-

“Debo decir que en principio el autismo para mi fue sinónimo de tristeza, desesperanza, desilusión, miedo al futuro, prejuicio por la diferencia. Con el tiempo y poco a poco aprendí a valorar mas las cosas pequeñas de la vida, el valor de una mirada, de una sonrisa, una caricia,  una palabra, aprendí que un pequeño avance en el desarrollo de mi hijo, es una gran conquista y sobre todo aprendí que podemos seguir siendo felices como familia, porque él es un niño muy feliz.” – Bertha-

“Antes creía que ser feliz era otra cosa. Yo me creía feliz, pero ahora creo que era una felicidad vacía, banal. Hoy con dos años recorridos desde que diagnosticaron a Joaco me di cuenta de que la felicidad absoluta no existe, que no sirve el buscar ser feliz o que un hijo sea feliz. La felicidad se encuentra en cada momento. En vivir los pequeños momentos a pleno, bien o mal, pero VIVIRLOS. Tenemos que apreciar las pequeñas cosas que nos van pasando. Personalmente me gusta apoyar la cabeza en la almohada y saber que ese día dí lo mejor de mí. Aprendí a valorar todo lo que tengo y sentí con todo el pecho lo que era estar orgullosa de alguien.

Se puede estar feliz a pesar de un diagnostico. Lo importante es estar involucrado en todo lo que uno hace. Interiorizarse. No hay olvidarse nunca de ser padres, de ser esposos, de ser abuelos. Saber disfrutar de cada momento es la enseñanza mas grande que nos deja este proceso. Saber disfrutar de tener un hijo sano, porque estar dentro del espectro no significa que tienen una enfermedad.

Aprendí a saber rodearme de gente que quiere lo mejor para mi y para mi hijo. Que no quiera aprovecharse de mi vulnerabilidad. Que nos apoye.  ¿Que mejor satisfacción que lo que cuesta el doble esfuerzo para lograrlo?” -Eugenia-

Es increíble como desde el dolor que representa el diagnostico de un trastorno en un hijo se puede construir. En este tiempo juntos hemos hecho mucho más que una página, hemos compartido nuestros más profundos temores, hicimos amigos, conocimos a otros padres y a muchos profesionales dispuestos a ayudar y a tantos otros ávidos por aprender.

Me gusta pensar que construimos puentes, cientos de ellos,  que van tejiendo una enorme red y nos van acercando unos a otros con el fin de ayudar a  niños y adultos, padres y otros familiares.

Aún hay mucho por hacer, tanto que a veces no sabemos por dónde empezar. Pero es emocionante ver como año a año son más los que integran este gran equipo que cada día grita más fuerte que los derechos de todas las personas deben ser respetados y que entre todos PODEMOS hacer esto posible.

Por eso convocamos para este domingo 1 de abril en Argentina y 2 de abril en el resto del mundo a sumarse a la Campaña de Concientización por el Autismo.  Algunos podrán acercarse a plaza de mayo, otros compartir mensajes desde redes sociales o simplemente usar un lazo azul, PARA QUE TODOS HABLEMOS DE AUTISMO.