¿Qué hacer después del diagnostico?
Que difícil pregunta…creo que la respuesta mas obvia es llorar. Nunca nadie esta lo suficientemente preparado para que le digan que su hijo tiene un trastorno del espectro autista. No importa cuantos médicos vimos antes, no importa cuan largo fue nuestro recorrido, las peleas que hayamos pasado con nuestras familias, el famoso “no tiene nada, ya va a hablar” “es caprichoso porque vos lo pones mal” y tantas otras anécdotas que se repiten una y mil veces tras cada niño, tras cada diagnostico.
Nosotros como padres sabemos, en mayor o menor grado, que hay algo que no esta bien con nuestro hijo, que no es igual al resto de los niños que juegan en la plaza, que vemos en una salida, o los hijos de nuestros amigos. Si bien todos los chicos hacen berrinches, los de los nuestros son diferentes, inconsolables, inexplicables, casi nos duelen en el cuerpo porque podemos notar que también a ellos hay algo que les esta doliendo que va mas allá de lo físico que por momentos los envuelve como un todo desorganizador, como un fantasma que se va a apoderando de ellos.
Una vez me dijeron “Siento que se robaron a mi hijo y me dejaron solo una cáscara vacía”. Todos sentimos algo parecido alguna vez. Aunque al verlo escrito suene horrible quien puede negarlo: el diagnostico es terriblemente desalentador. Por eso creo que lo primero que hay que hacer después del diagnostico es llorar. Cuando me dijeron que mi hijo tenía un trastorno del espectro autista lloré y de que manera. De hecho una noche le dije a mi mejor amiga “Siento que nunca voy a poder parar de llorar” a lo que ella respondió ”Vas a poder y cuando lo hagas ese será el momento en que vas a poder ayudarlo”. Y ¿saben qué? …tuvo razón.
Los primeros momentos, que dependiendo de cada familia pueden ser semanas, meses o incluso años, son caóticos. Idas y vueltas diagnosticas, segundas opiniones, negación absoluta de parte de alguno de los padres o familiares cercanos “Y este médico quien se cree qué es” “¿No hay qué hacerle algún estudio mas?”, peleas, llanto, vergüenza ”Nadie se tiene que enterar de esto” y preguntas… miles de preguntas que nos torturan la mente “¿Qué hicimos mal?” “¿Quién es el culpable? Recorremos los árboles genealógicos hasta nuestros antecesores vikingos rastreando algún tipo de trastorno del desarrollo, algún tóxico escondido, secreto oculto que pueda responder a la mas profunda, recurrente y a la vez inservible de nuestras preguntas “¿Por qué a mi hijo?”
Entonces, para ordenar un poco hasta acá después del diagnóstico:
1) Lloramos
2) Negamos, nos enojamos, peleamos y hacemos preguntas inservibles.
3) Buscamos en internet. Y en este punto nos encontramos con un aluvión de información, blogs, notas, wikipedia e incluso esta página que no estamos preparados para recibir… no entendemos ni una palabra de lo que leemos, pero no podemos dejar de hacerlo: que la dieta, que la cándida, que los azucares refinados, terapia cognitiva conductual (TCC), ABA, floor time, sonrise, TEACH, PECS, DIR, teoría de la mente, integración sensorial y podría seguir sin fin.
No entendemos las clasificaciones, las diferencias: ¿Cuál es la diferencia entre trastorno generalizado del desarrollo (TGD), trastorno del espectro autista (TEA), autismo, TGD no especifico (TGD NE), trastorno especifico del lenguaje (TEL), trastorno semántico pragmático (TSP) y trastorno obsesivo compulsivo (TOC) con fenotipo similar al TEA?. Cuanto más leemos, menos entendemos y mas confundidos y angustiados estamos.
4) ¿Cómo podemos ayudar a nuestro hijo?
Hay un momento, un punto de inflexión. No sé cómo se hace, ni cuando se hace. Creo, de hecho, que por más que uno lea (y hay cosas hermosísimas para leer que trataré de recopilar en esta página) le digan y aconsejen hay que atravesar lo anterior para llegar a este punto. Hay que decir “Esto no es lo que deseaba para mi y para mi hijo, pero es lo que me toca y trataré de hacer lo mejor para poder ayudarlo y darle herramientas para que pueda utilizar el día de mañana”.
Para poder ayudar a nuestros pequeños necesitamos orientación; esa es una palabra clave.a) Busque un especialista: necesitamos encontrar a algún profesional idóneo que pueda actuar como una especie de “coordinador” de las terapias y tratamientos de nuestros hijos. Este rol es fundamental y no siempre, o mejor dicho, rara vez lo cumple el médico. Y esto es por un simple motivo: la gran mayoría de los pediatras desconoce acerca del tratamiento y manejo de los TEA y los neurólogos tienen pacientes mucho mas graves e importantes que nuestros pequeños: encefalopatías evolutivas, miopatías, epilepsias refractarias, y una lista enorme de enfermedades que son mucho mas “neurológicas puras” que los trastornos generalizados del desarrollo que se comparten con la psiquiatría infantil. Entonces aquí va mi primer consejo: busque un especialista en trastornos del espectro autista. Puede ser un fonoaudiólogo, psicopedagogo, coordinador de TCC, un centro especializado, un psiquiatra o neurólogo de referencia. En Argentina los hay excelentes en hospitales públicos y en centros privados. De hecho, muchos de nuestros colaboradores, forman parte de ese grupo de especialistas. Pero no es fácil el camino hasta llegar a ellos y mucho mas difícil si no estamos cerca de la capital o de una gran ciudad. Este, es justamente, uno de los principales objetivos de esta página: poder dar información supervisada que pueda orientar a los padres y darnos herramientas para trabajar con nuestros hijos.
b) Confiar: Una vez que encontramos al profesional que actuará como coordinador, permitamos nos confiar y ser guiados por esa persona. Dejemos que nos recomiende a profesionales de su confianza, que nos diga que es lo prioritario en cada momento: a veces es el momento para trabajar mas en forma relacional que conductual, o lo opuesto, a veces es fundamental el aspecto sensorial y otras no tanto. Eso depende de cada niño porque hay tantos autismos como niños con TEA existen. No hay una única receta que pueda servir para todos. Y además lo que hoy sirve tal vez mañana ya no sea útil o haya que agregar o sacar terapias.
c) Autorizarnos a cuestionarlo: Confiar no quiere decir que si algo no nos guste o no nos parezca bien, debamos aceptarlo. De hecho nadie sabe más de nuestros hijos que nosotros mismos. Si hay algo que no le guste, hágalo saber. Si hay algo que no entiende, pregúntelo. Y si le responden y aun así no lo entiende, vuelva a preguntarlo, tantas veces como sea necesario. Usted le paga a los profesionales que atienden a su hijo (aunque no lo haga directamente, lo hará el estado, la obra social o quien sea) y con ello tiene el derecho a realizar todas las preguntas que sean necesarias. Pida reuniones frecuentes para que le comenten acerca de la evolución, logros y dificultades que se vayan planteando. Involúcrese en las terapias, participe en las sesiones. A medida que vaya pasando el tiempo comenzará, de a poco, a entender cada vez mas y esas páginas de internet que le resultaban ininteligibles ahora pueden constituir valiosas herramientas para relacionarse con su hijo.
Pero creo que lo más importante de todo es el paso que viene después…
5) Tiempo de comprender y aceptar: Aprendemos, de a poco a aceptar y amar a nuestro hijo tal cual es. Dejamos de ver a un autista y volvemos a ver a Manuel, Pedro, José, Valentina, Jazmín o cualquiera sea el nombre de nuestros niños. Los volvemos a mirar como niños y dejamos de observar si alinean, si tienen tal o cual estereotipia, si miran a la derecha o a la izquierda. Entendemos que los TEA son una condición y no una enfermedad. Volvemos a divertirnos con ellos, a conectarnos.
Por mi profesión y por la condición de mi hijo, he conocido a muchos niños y adultos con TEA. Todos ellos, sin importar la gravedad que tengan, son capaces de amar y de demostrar su amor. Todos siguen siendo niños y les gusta jugar y divertirse, comer una golosina, dar un paseo. A veces, su juego no es el tradicional: mi hijo odia las pelotas y los autos, pero le encantan las burbujas, saltar y hacer sonidos extraños con su boca y que uno los repita. Esa es nuestra forma de conexión. Y de esa forma aprendimos a jugar. Nosotros, los terapeutas, los primos pero también su hermanita de dos años que aún usa pañales. Y si ella puede hacerlo todos podemos.
Llegar a este punto de aceptación no garantiza la felicidad eterna. Las relaciones de pareja, los amigos, el resto de la familia, nuestros otros hijos, el trabajo (hasta ahora nunca lo había pensado de esta manera pero finalmente son nuestras propias forma de sociabilización) comienzan a sufrir los efectos del requerimiento constante que implica un hijo con necesidades especiales. Sigue habiendo momentos duros, difíciles y muy complicados de atravesar. Los berrinches y dificultades no desaparecen mágicamente y hay momentos en los que la incertidumbre nos embarga. Sin embargo es importar entender a los momentos como lo que son, solo momentos. Instantes fragmentados de un camino largo, desafiante y misterioso que estamos atravesando de la mano de lo mas importante que tenemos: nuestros hijos.
Por recomendación del Dr. Christian Plebst sugerimos leer el Manual de los 100 días que dejamos a continuación. También se puede bajar desde Autism Speaks
También dejamos esta guía que proporciona Research Autism, que pueden bajar desde su fuente original presionando aquí
Me gusta mucho el nuevo aspecto del blog. Un abrazo!!!
Lamentablemente, es muy probable que tenga que empezar a recorrer éste camino. Mi hijo de 21 meses presenta algunas características que han preocupado a su pediatra y nos ha derivado a un equipo TEA. Pero si es el camino que nos toca andar, agradezco que haya padres tan generosos como ustedes que de su dolor han sabido salir y hacer para acompañar a los que vienen detrás. Muchas gracias por todo el trabajo que se tomaron y seguramente harán! Muchos cariños, Irene
Hola como estas? no te desanimes!! tiene mayores posibilidades de progresar porque tiene un diagnostico temprano! eso es muy importante. No digo: se va a curar, porque eso no lo sabe nadie. Pero es alentador que lo hayan descubierto a tiempo. Cariños
irene MUUUCHA FUERZA !!!!!!!!!!!! y luz para tu pequeño no te detengas es bueno que te diagnosticaron algo yo le decia a mi pediatra que mi LAUTY NO SE MOVIA PARA TOCAR ALGO decia que era bago tranquilo que yo le facilitaba todo por eso no agarraba nada y no caminaba camino a los 3 años y desde ese momento estamos en este camino MIRO VEO APRENDO COSAS BUENAS DIOS DICE EL QUERER ES PODER CON TERAPIA Y MUCHA ESTIMULACION LOS AYUDAMOS A SALIR GRACIAS A SAN MARTIN DE PORRES PUEDO AYUDAR A MI HIJO COLEGIO EXELENTE CON NIÑOS AUTISTA TGD Y OTROS TRASTORNOS mucha luz y fuerza!!!!!!!!!!!!!!!!!