El 18 de febrero es el día internacional del Síndrome de Asperger. Estas últimas semanas he estado leyendo distintas historias, reflexiones y testimonios. Quiero escribir algo yo también, compartir qué significa para mí tener SA. Es difícil, sobre todo porque no ha pasado mucho desde el diagnóstico y todavía estoy procesando mucha información.
Al igual que algunas personas diagnosticadas a mi edad, sentí un gran alivio al encontrar una explicación que se ajusta a muchos aspectos de cómo soy. Cambió la forma en que yo me veo a mi misma por lo que no podía quedarme solo con saber. Tener Síndrome de Asperger es un dato casi anecdótico en mi vida pero considero que es importante seguir trabajando en aquellas cosas que interfieren en el día a día. A pesar de haber hecho terapia muchos años, nunca lo había hecho desde un enfoque conductual. Me alegra haber empezado con esto que me proporciona las herramientas necesarias para seguir desarrollándome como madre, esposa y profesional.
Supongo que, más allá de estar muy contenta con mi vida, hay algunas cosas de tener SA que me enojan. A veces me gustaría gritar que tengo Síndrome de Asperger, no para justificar mi comportamiento sino para que me ayuden a comprender una situación que para la mayoría no necesita explicación. Siempre tengo la sensación de que la gente actúa como si tuviera información que yo ni siquiera sé dónde buscar. Mantener una conversación trivial puede llegar a ser sumamente difícil porque en general no se qué decir y la gente se aleja. Ahora sé por qué esto es así, y eso, de alguna manera me da cierta seguridad. Todavía necesito mucha más práctica para descifrar lo que para otros es natural, pero ya no me siento mal por ello.
Nunca entendí por qué a la gente le resulta tan fácil tener amigos, mantener una amistad. Muchas veces me asusta el solo hecho de tener que invitar a alguien a casa porque no sabría de qué hablarle ni qué hacer con esa persona, aunque sea una amiga. El esfuerzo que tengo que hacer es tan grande, que en general prefiero estar sola, pensando, fantaseando, observando. Sin embargo, cuando hago ese esfuerzo me siento mucho mejor, por lo que pienso que vale la pena resignar algo -aunque no todo- de ese tiempo para dedicarle a la amistad. Hay ocasiones en las que me encantaría saber dar consuelo a quien lo necesita y entender por qué lo necesita, poder llorar para acompañar al otro o simplemente porque, a veces, es necesario y hace bien. Las emociones están, lo difícil es identificarlas y aún más expresarlas en la intensidad y de la forma correcta. Aunque creo que esto le pasa a muchos, no necesariamente a la gente con SA. Tal vez la diferencia es el grado de consciencia que puedo llegar a tener sobre esto.
Lo más difícil, probablemente, sea lidiar con los reproches obsesivos y la ansiedad, que muchas situaciones me generan. Tal vez debería explayarme más en esto, pero supongo que pueden entender a qué me refiero y no es imprescindible entrar en detalles que todavía no sé cómo poner en palabras. Lo bueno es que se puede decidir qué hacer con todos estos sentimientos, estados de ánimo o pensamientos. Suelen ser una herramienta muy útil, algo así como propulsores. Entonces, me hago responsable de aquello que siento y actúo en consecuencia, aprovecho todas las oportunidades que tengo y he tenido, y trato de mejorar. Como a cualquier otra persona, a veces me sale bien, y otras me equivoco y sigo intentando.
Hay características que, más allá de hacerme un tanto peculiar, pueden ser muy divertidas y de ahí surgen las anécdotas de las que después de muchos años seguimos riéndonos. A veces, la ingenuidad, la dificultad para distinguir una ironía o el no entender un chiste, pueden resultar en acontecimientos realmente graciosos. Es evidente que yo puedo escribir esto porque nunca nadie se ha burlado de mí, solo se han reído conmigo.
Con o sin Síndrome de Asperger, soy un ser humano, por lo que además de desafíos, tengo habilidades que hacen que, en determinados ámbitos, me destaque. No considero necesario explicar mucho de este punto, porque esto es igual para todos. Creo que todos somos brillantes en algo y siempre hay algo que nos resulta más complejo. Independientemente de en qué seamos buenos, me parece que todos compartimos el sentirnos orgullosos al lograr un objetivo. Supongo que cada uno valora más aquello que implicó un esfuerzo mayor, y valora en otro aquello que para uno sería difícil de alcanzar.
Entonces, si tuviera que decir qué es para mí tener Síndrome de Asperger, diría que es solo ser distinto a lo que la mayoría conoce, ni más ni menos, solo distinto… y tampoco tanto.
Marina Gotelli
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Es hermoso leerte, Marina. Sos muy, muy valiente. Gracias por compartir y dejarnos conocerte más.
Y sos muy generosa!
Irene
Marina, sos una gran mujer, super generosa. Te aprecio un montón. Besos! Mariela (mamá de Genaro)
Marina….eres unica y maravillosa por ser quien eres y como eres…no me olvido del cafe,quien sabe,tal vez….un beso.
Marina, muy valiente he interesante. Como te diste cuenta que tenias SA? Yo tengo un hijo que fue diagnosticado con SA pero por lo que dices, creo yo tambien soy.
Gracias chicas!
Cristina, a mi también me encantaría ese cafe…
Ana, no estoy segura. Pero, en una consulta con la neuróloga de nuestros hijos, mi marido le dijo que a mi no me habían diagnosticado porque siempre me atendí con psicoanalistas… la neuróloga respondió que el diagnóstico en los adultos sirve para saber por qué uno es como es -algo así-
Cdo. salimos mi marido me dijo “ves, ella piensa como yo”, Yo no lo había interpretado así, y creía que si tenía algo, las terapeutas de mis hijos lo hubieran dicho. Pero decidí sacarme la duda, escribi a la asociación asperger argentina, me pasaron el mail del psicólogo, que fue quien me diagnosticó y con quien hago un tratamiento conductual.
Espero que te sirva!!!!
Marina sos una persona muy especial y no por tener SA!! .Las 3 o 4 veces q compartimos una mesa en un bar me pareciste de lo más agradeble y además podés manejar muy bien el sentido del humor!!
Te agradezco x compartir tus vivencias xq realmente es de gran ayuda, sobre todo para entender a los más chicos que no pueden explicar tan bien como vos lo que sienten. Besos
Gracias Paula (:
Hola, creo que tengo un T.E.A, mi trastorno hace que diga y haga cosas que molestan y eso ha hecho que me quede sin amigos ni familia, el psicologo de la ss es demasiado lento y no tengo dinero para uno privado y necesito ayuda urgente porque estoy sufriendo graves conflictos.
Gracias.
No sé cómo ayudarte desde acá…
Hola, este sitio es fabuloso, gracias por compartirlo, como obtengo una clave para bajar informacion, Gracias
Que bueno que te guste el sitio (:
Te envié la contraseña para la entradas protegidas por mail.
Marina
Quería agradecerte por tu gran generosidad para compartir tu experiencia, y tu testimonio, tan honesto y sincero, es una tremenda ayuda para fomentar la integración de toda persona con S. de Asperger.
Te agradezco y te animo a seguir escribiendo, porque lo haces muy bien.
Saludos.
DAVID B, SJ
Muchas gracias por tus palabras David. Voy a tratar de seguir escribiendo, sé que a mí me ayuda, pero si el publicarlos colabora con el entendimiento y la integración de la personas con SA, mejor todavía. Saludos,
Marina (:
Si no me ayudan a aprender a integrarme en la sociedad, cualquier otra cosa no me sirve.
Tal vez pueda entrar a la pestaña “habilidades sociales” y fijarte si algo de lo que dice ahí te sirve. Hay una página que se llama “Pensamiento Social” de Michelle García Winner (www.socialthinking.com), está inglés pero hay varias cosas traducidas al español. A mi me sirve leer este tipo de cosas, no sé. Te repito, de cualquier manera, lo que más me sirvió fue que me enseñaran de forma directa qué es lo que hay que hacer en cada situación. Aún así, lo de integrarse a la sociedad es ¡demasiado amplio!
hola Marina!!
paradojicamente esa foto es la pintura q mas le gusta a mi hijo, la noche estrellada de Van Gogh!!!dicen q es la mas exquisita y perfecta tecnicamente hablando de arte.
Me identifico hasta los huesos con vos, yo creo q tambien soy un asperger q camina por la vida!!!!a mi me costo la socializacion en el jardin , tenia lenguaje pero me retraia….mi mama… lo cuenta como anecdota,,si sufri el bullying, pero me lo banque como una reina…no les di el gusto de dejar el colegio q me vio crecer…y ahora me los encuentro a todos por facebook!!!!!jaja!!!!!por eso me borre!!!!!
a mi tambien me cuesta los amigos, de hecho no tengo, si pude lograr tener pareja, e hijo q tiene algo parecido a lo mio, pero no tiene lenguaje…… cosas de la vida
gracias por tu blog
Hola, ¿podrias ayudarme a prevenir la marginacion?.
Gracias por el mensaje, Roxana, es bueno saber que no estamos solas (:
Si una mujer es lista normalmente puede conseguir compañia.
Te felicito por tus palabras! me pareces una persona muy valiente y te admiro por ello! hace tiempo vi una película de animación en la que uno de los protagonistas era SA, te recomiendo que la veas… a mi me pareció preciosa. Se titula Mary and Max. Un saludo.