Celica Ysrraelit
Acabo de terminar de traducir un articulo acerca de diagnósticos diferenciales de los TEA: en el se mencionaban los trastornos específicos del lenguaje (TEL), la hiperlexia, a los niños que hablan tarde, entre otros tantos.
Yo soy médica, neuróloga y madre de un niño con autismo. Tengo mas de 10 años de formación en neurociencias, y sin embargo, el diagnostico de mi hijo fue una tortura: TGD-NE, trastorno global del desarrollo, retraso del lenguaje, trastorno autista, etc, etc. De hecho abandoné a todo un equipo médico, al cual respeto profundamente, porque no se ponían de acuerdo con el diagnóstico definitivo y para mi (como para muchos padres que conozco) NO es todo lo mismo.
Con un grupo de padres comenzamos a conectarnos a través de esta página a volcar inquietudes y ahí fuimos notando como mucho de los niños “perdían los diagnósticos” “dejaban de puntuar en las escalas” y pasaban a otras categorías “TEL” “Síndromes genéticos” “TOC de la infancia”, etc
Creo que se necesita una nueva clasificación, creo que se requieren nuevos criterios que sean más claros que los actuales, que puedan orientarnos acerca del pronóstico, tratamiento y evolución esperable de nuestros niños:
¿Cuándo un niño luego de 2 años de intervención “pierde” el diagnostico de TEA quiere decir que nunca lo fue?
¿O sea mi hijo que es autista nunca va a mejorar?
¿Si el autismo es una condición y no una enfermedad cómo puede curarse?
¿Por qué algunos niños mejoran y otros no?
¿Existe un único autismo o la evolución tan particular que presenta cada individuo del espectro indica que se trata en realidad de un conjunto de trastornos que tal vez no están relacionados entre sí y que sólo comparten algunas características en común?
Esta y otras cientos de preguntas torturan mi mente en forma constante. Creo que los profesionales se preguntan lo mismo … pero la pregunta médica no es equivalente a la pregunta de un padre: los médicos nos preguntamos con curiosidad, con ansias de descubrir y conocer más; los padres nos preguntamos desde la angustia, desde la incertidumbre.
Hay acaso alguien qué pueda decirme qué va a ser de mi hijo el día de mañana…
En resumen: explico constantemente las clasificaciones y sin embargo no termino de entenderlas. Los criterios diagnósticos no me sirven en mi práctica diaria ni en el manejo de las dificultades que tiene mi hijo. Representan un corte transversal, una “foto” del sujeto sin valor pronóstico. Simplemente dicen “hoy es esto pero mañana no se que va a ser ni dónde va a estar”
Creo, desde mi humilde posición, que las clasificaciones deberían tener alguna utilidad mas allá del diagnóstico, deberían servir para el seguimiento o para establecer el pronóstico y que por eso se necesitan nuevos criterios en TEA con mayor especificidad y sensibilidad diagnóstica. Esperemos que los nuevos criterios del DSM V, puedan cumplir estos requisitos aunque a priori parecen no diferenciarse significativamente de los anteriores, aparte de excluir algunas entidades especificas con etiologías definidas. Sin embargo, aguardamos su publicación y versión definitiva para ver si nos ayuda en el diagnostico diferencial de estas patologías.
Gracias, Celica! muy bueno. Muy sincero.
agradezco tus dudas…y las comparto…a la hora de explicar y mostrar experiencias musicoterapéuticas con niños con autismo me pregunto: y ‘dónde está el Espectro Autista?.
Estoy de acuerdo contigo, mi hijo tiene 13 años ya y durante mucho tiempo estuve asistiendo a diferentes lugares donde podrían valorarlo y ayudarlo, pero siempre tuve dudas sobre esto, algunas veces me recomendaron drogas, otras ciertas terapias con las que no estuve de acuerdo, otras insistían en mostrarme otar cara de mi hijo que no era cierta, en fin, es mi hijo, y soy muy terco, pero tengo conceptos muy particulares sobre estos síndromes respecto a la forma de encararlos. Actualmente se habla mucho de la INCLUSION A NUESTRO MUNDO como la forma mas acertada de acercarnos a ellos, pero personalmente pienso que tratar de incluirlos en nuestro mundo es olvidarnos del suyo, es casi que obligarlos a ser y comportarse como nosotros. Una cosa es la aceptación y otra la inclusión, debemos marchas juntos, de ser posible paralelos, pero no transgredir esa diferencia de mundos, SE PERDERIA TODA MAGIA, TERNURA Y BELLEZA DE SUS MUNDOS
Jose, despues de casi 4 años de haber diagnosticado a mi hijo con TGD y luego sindrome de Asperger, (ahora tiene 6) es la primera vez que leo que alguien piensa como yo! Las obsesiones de mi hijo lo hacen feliz, entonces porque quitarselas? Yo trato de que la pase bien en sociedad, pero se que siendo adulto su eleccion no tendra que ver con relacionarse con gente que no entiende, por supuesto, este mundo que para el existe y que YO NO QUIERO MODIFICAR!!!
Un abrazo!
Cuánta razón tienes!
Comparto todo!!!….
Quizás una salida para explicar si el diagnostico cambia, se “pierde” o no..(con terapias o sin ellas) es pensar que si bien el trastorno nuclear es para toda la vida (como dicen), muchas de las caracteristicas que lo definen mejoran tanto que pueden ser imperceptibles, entonces los tests ubicaran a los niños en otras patologias….es lo que yo interpreto de lo que he leido….
Las clasificaciones internacionales, (lo dicen los expertos, aunque con voz baja) sirven sólo para que los distintos especialistas sepan de que se habla, pero NO sirven para diagramar ningun abordaje…el riesgo de las clasificaciones internacionales que con unas pocas condiciones haya un error diagnóstico que impida investigar en la linea correcta..o para obtener ayuda estatal o acceder a las terapias que se obtienen sólo con la derivacion del especialista …
Es muy confuso todo, hasta para los que más saben!!!……
Saludos Cordiales!!!!
la llll
Pertenezco a una agrupación de padres con niños y jóvenes del espectro autista. Son tan diferentes entre si, que también queda la duda si fue un diagnostico corresponde realmente al que nos dieron inicialmente.
En todo caso mi hijo tiene 25 años. No habla, pero lee, traduce los gestos, palabras, tiene una memoria y olfato extraordinario. Ya no importa que tipo de autismo tenga, lo amamos, le respetamos sus rutinas y sus fetiches. En todo caso hay que reconocer que hemos pasado momentos muy difíciles con sus pataletas o agresividad.
Para todos los padres la preocupación es que será de ellos. En mi caso he aprendido a vivir el día.
En los años que llevo con mi hijo aun no he conocido casos de verdadera integración con provecho real para ellos (me refiero a que aprendan un oficio para sustentarse).Los jóvenes con síndrome de Asperger aprenden muchas cosas y tienen memoria extraordinaria, pero no siempre son eficientes para mantener relaciones sociales o una profesión.
que bueno leer q tienes un hijo grande, el mio tiene 18 años y tambien siento dudas sobre su futuro…..
Aunque no soy médico de profesión, siento exactamente lo mismo que expones!!!,…. esa incertidumbre,… alguna vez me dijron que mi hijo ya no tenía autismo, sino otro trastorno, y que talvez sea “como una secuela”,… no se , la verdad es que siempre viene alguna confusión.
Interesante reflexion , excelente post.
Viviana.
tengo una nena que a los 3 años lediagnosticaron tgd y sindrome de hiperactividad hora tiene 5 años va jardin comun con integradora escribe su nombre los numeros cuen ta suma resta el medico dice que solo presenta multiples dislalias que ya no tiene tgd. puede ser asi y mi mas grande preocupacion es que se enoja mucho se frustra y a veces suele pegar como mejoro esta con ducta .gracias
Hola. Tengo una hija de seis años con autismo. A mi me ha funcionado hacer lo mismo que con su hermano para corregir esa conducta y cualquier otra negativa: decirle algo positivo que puede hacer en lugar de eso negativo. Es algo que lei en un libro. Si le dices a un niño que no pegue, como la palabra “no” realmente no significa nada concreto, no pueden imaginar un “no” en su mente, entonces el mensaje “no pegues” solo les transmite de nuevo la idea de pegar. Ahi que darles un mensaje en positivo de lo que si pueden hacer.
Por ejemplo, cuando mis hijos pegaban a alguien les decia “eso duele, mejor DAR CARIÑO” y mientras decir la ultima parte le guiaba su mano hacia la cabeza del otro niño al que antes habian pegado y le enseñaba como acariciarle. Y el otro niño se quedaba tranquilo porque con este gesto le estaban compensando o pidiendo perdon. Lo de pedir perdon con palabras lo hacia yo, pero asi con el tiempo mis hijos aprendieron que es lo que podian hacer, que es la forma en que si pueden tocar a otros. Esto de acariciar la cabeza hay que evitarlo solo cuando van a tocar a bebes. O enseñarles desde el principio que acaricien un brazo. Mejor evitar tambien la cara, para que no hagan daño en los ojos.
Soy maestro de educación especial y me gusta mucho este post. La verdad es que cada niño es un mundo y te hace pensar muchas veces si estará bien diagnósticado o no, y esta duda creo que nos surge a todos con todos los niños o niñas en alguna etapa de su vida, y la opinión de un padre o una madre és mucho más veraz que cualquier otra opinión… ánimo!
Que bueno oírte decir esto; saber que sienten lo mismo que nosotras. Gracias!!!!
Me siento muy identificada con tus palabras, Celica! Para nosotros el diagnostico correcto importa y mucho. No da todo lo mismo. Necesitamos certezas en este mundo de incertidumbres diagnosticas.
Estimada, todos los que tenemos hijos con condiciones distintas nos pasa lo mismo, buscamos y buscamos millones de explicaciones para nuestros hijos, pasando a ser la angustia y la incertidumbre nuestro gran motor. Con el camino recorridos, mis 4 monsters, 2 de ellos Asperger debo confesar que me da lo mismo el diagnostico y porqué son así. Siento que ni la ciencia, ni el pensamiento me daran respuestas que me dejen tranquila. Saben con qué me quedo? con la felicidad de tenerlos a ellos y que me muestren que el mundo es distinto y se puede ser feliz de esa forma. El amor profundo y la intuición pasaron a ser mi gran motor y mi marido mi ancla en este mar de inseguridades. Los invito a buscar respuestas en nosotros mismos, por lo menos a nosotros nos ha ayudado mucho como familia…. muchos besos y abrazos a todos los papas que luchamos día a día por la inclusión de nuestros hijos.
Cariños
Paula
Gracias Paula, muy lindas tus palabras.
Celica:calro que a los padres no nos da lo mismo. Mira yo con un hijo de 32 años, sé que le faltó estímulos me intervención adecuada, además nació en épocas de noi tanta tecnología, que, hubiera servido de vehículo para adquisición de lernguaje y otras habilidades. Él se da cuenta de todo, más, es selectivo y, elige. Ahora se está quedando más en la institución, tiene(como yo)una fobia a los viajes. Lo mío tiene que ver con las separaciones de los afectos, y lo de él, deduzco, con el miedo a perder el lugar donde está bien, donde ha encontrado, al fin!su lugar. Diagnóstico:AUTISMO. Así, a secas. Cuando tenía 4 años, dijeron:autismo infantil precoz. A sus 18:TGD:Autismo. Un profesional el último:AUTISMO.Creo que es feliz.Tiene rutinas, y cuando no quiere hacer algo no lo oblgan.Nunca se habla de la personalidad del niño, joven con el sindrome.Es un buen detalle. Juan Pablo tiene maneras de “negociar” re políticas como yo, je je je. Un abrazo y a mi amiga Marina, (por fin la encuentro!).María.
Me siento identificada con tus incertidumbres. Todavia no nos diagnosticaron (nos tienen hace 2 años con el cuento d que es un problema psicologico o afectivo) me doy cuenta de su condicion y lo amo tal como es! Con la entrada al jardin ha evolucionado bastante pero su diferencia con sus pares es notoria. El miedo al futuro es aterrante para mi. Va a la primer salita y solo pensar q lo tengo q inscribir a una primaria dentro de 2años, q si lo evaluan (como hacen en muchos colegios catolicos de la zona donde vivo) no me lo van a aceptar y q todo lo q soñe para él se diluye. El es mi unico hijo y ese mismo miedo nos ha impedido buscar un hermanito. Solo me quedo con su abrazo tierno de niño dulce y trasparente.
Aunque soy la abuela; nada me diferencia, es hijo de mi hija y siento que soy su apoyo; quien busca y la orienta, mucho trabajo costo aceptar sus problemas; no por un Neurólogo; sino por terapistas. No obstante nunca me he guiado por diagnósticos; primero se lo puse a Dios para que lo ayudara y a nosotras; me ha llevado a buscar como esta pagina; otras y sitios donde se discuten métodos, nutrientes; en fin de todo; de ahí he empezado a recorrer el camino con el; ayudándolo en todo lo que veía que le era útil; investigando con respecto a todas las señales para detectar sus problemas. Muchos diagnósticos de especialistas en sitios para ello, donde explican las deficiencias en cada área de su cuerpo y porque. Gracias a Dios estamos trabajando donde tiene esos problemas y ha mejorado mucho. La única vez que fue a un aula especial (3años) de escuela publica fue mas dañino que positivo. Ha estado en Daycare, donde lo aceptaron viendo que solo era un niño muy intranquilo y todavía con deficiencias en el habla; pero MUY Inteligente; cuando venia una inspección la maestra lo usaba para que respondiera. Cuando la terapista aconsejo que hablara con la maestra para que lo pusiera con otro niño atrasado académicamente y este le ayudara en el comportamiento; fue lo mas terrible del mundo; la maestra se viro y comenzó a aislarlo y hacerle la vida imposible; tenia miedo cuando le dijeron Autismo atípico o trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado. Entro a Kinder en una escuela Privada y cuando supieron hicieron lo mismo; por fin cambiamos el método; no decir nada; están trabajando con el y ayudándolo; siempre velando de cerca y con temor. Es que siempre hemos querido que este con niños que le aporten conductas positivas para que el pueda imitar. Pero hemos visto que tiene un daño por las experiencias pasadas que lo han aislado un poco y no sabemos si pueda funcionar. Solo Dios puede ayudarnos con ellos y ponerles personas que amen su trabajo y estos niños; porque el nuestro es muy cariñoso y cooperativo. Después de casi dos meses sin terapias por fin volvieron autorizarlas. No es fácil lo que pasamos y quizás haya que pasar luchando contra tantos inconvenientes.
Quería decirles que El si ha tenido muchos avances desde los 2 años hasta ahora; su vocabulario es mas amplio y habla el español y ya el ingles, tambien tenemos dudas porque los Terapistas tratando de que piense como nosotros; ha perdido preciosas habilidades; porque han tratado de que piense; cuando es un área en desventaja. Pero ahí vamos sembrando en su camino la semilla que pueda germinar, para que pueda ser una persona útil.
Gracias a todos, Dios bendiga a estos preciosos tesoros que Dios ha puesto en manos de personas especiales!!!!
Hermoso su testimonio, y es muy cierto lo que comenta, en algunas aulas de colegios publicos o privados suceden todo tipo de cosas que atentan contra la estabilidad de nuestros niños, es nuestro deber luchar para poder cambiar esas acciones, y usted tiene razon cuando dice que decidieron no decir nada… aunque parezca extraño ese pensar es mejor en ciertos casos… Dios las siga guiando en el camino que han de seguir para ayudar a su niño!!!muchos exitos…
Queridas mamás: primero asergurales que nuestros hijos nos eligieron por algo y aunque con lagrimas en los ojos, me llena de orgullo que confió en mi para que le muestro este dificil camino que es vivir en un mundo de prejucios y de indiferencias.
No puedo decir que no me importa el diagnostico pero no tenerlo no me impidio avanzar. Evidentemente las historias se repiten, diagnosticos mal dados, miedos, precupaciones … temor por lo q se viene.
Sin dudas tenemos una misión como mamás y ellos como soles para ilumninar tanta miseria . No bajemos los brazos y que sean ellos los que nos permitan lograr una sociedad más justa y equitativa!!!
Gracias por compartir tanta sensaciones y por alentar a continuar en tan dificil tarea.
Abrazos a la familia!!!
Gracias, AMEN!!!
VAYA QUE ES ASI DE COMPLICADO ESTO, YO HE PASADO POR 5 NEUROLOGOS Y MI NIÑA TIENE 5 AÑOS AHORA, EL PRIMERO DIJO QUE QUIZA ERA SORDA, EL SEGUNDO QUE ERA COSA DE LA EDAD, QUE YO LA QUERIA HACER ADULTA ANTES DE TIEMPO (IMAGINENSE) QUE HABLARIA CUANDO ELLA QUISIERA, EL TERCERO QUE TENIA UN PROBLEMA EN EL CEREBELO Y QUE TENIA DISLEXIA EVOLUTIVA, EL CUARTO QUE TENIA UN TRANSTORNO DE CONDUCTA Y EL ULTIMO NOS DIJO QUE TIENE TRANSTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO NO ESPECIFICADO Y YA NO SE QUE PENSAR, TOMA TERAPIA COGNITIVO-CONDUCTUAL Y DE LENGUAJE Y VEO QUE AVANZA, TIENE UN POCO DE ECOLALIA, VA AL JARDIN DE NIÑOS Y SE QUE LE FALTA MUCHO PERO CONFIO EN DIOS Y QUISIERA QUE TODOS ESTOS DIAGNOSTICOS QUE NOS DAN DESAPARECIERAN Y SOLO EXISTIERA LA ACEPTACION, QUE MAS DA SI TIENEN “X” O “Y” TRANSTORNO, ASI LOS AMAMOS, LOS DEFENDEMOS, LOS CUIDAMOS Y PENSAMOS SIEMPRE EN SU MAÑANA, CREO QUE ESO NOS ANGUSTIA SIEMPRE…
Comporta tu opinión.
Interesante. Como pueden dar un diagnostico tan seguro cuando los investigadores mismos reconocen que hay tantas causas posibles y los tratamientos no sirven igual para todos? No sera como el cancer? Un nombre que se le da a un grupo de “enfermedades” que no entienden bien? Una generalizacion que pone al descubierto que si no saben bien de que se trata y no pueden curarlo, tampoco deberian hacernos creer que si lo saben, ni criticar tanto que los padres busquen muchas alternativas.
Tengo un niño de años y medio y fue diagnosticado con TEA a los 2 años… a diferencia de muchos otros padres yo no senti angustia al momento, solo me enfoque en lo que debia hacer para ayudarlo, surgieron muchas dudas (que aun hoy persisten) pero yo noto que mi hijo es practicamente normal en cuanto a sus acciones diarias, su unico problema es que no te mira fijamente durante mucho tiempo, pero a su edad diferencia colores, sabe las partes de su cuerpo, cuenta, ya habla mucho mejor, tiene mucha retentiva, diferencia figuras geometricas, etc… Entonces donde esta el trastorno? a veces es dificil pensar cual sera su futuro, pero lucho cada dia porque tenga uno mejor que el de muchos, a mi hijo le gusta que lo abracen, que le den besos, te toma de la mano, te hace preguntas, acata ordenes, entonces donde esta el trastorno?? Seguire luchando…
Hola. En un sitio donde se explican varias ideas del metodo Sonrise lei que una forma de lograr que miren a los ojos es no darles las cosas cerca de sus manos como hacemos siempre, sino ponerlas cerca de nuestros ojos para que ellos al tratar de agarrarlas y miren el objeto vean tambien nuestros ojos. No se si funciona, pero no cuesta nada probar ni creo que tenga ningun riesgo de nada negativo. Ese metodo tiene algunas ideas buenas pero no se bien se llevado a cabo a la perfeccion es pesado. Ademas su hijo parece no necesitar mucha terapia.
Otra cosa que esta mejorando el contacto visual en mi hija es que la miro directo a sus ojos cuando le hablo y le doy cariño. Como parte de un contacto emocional y de juegos y canciones. Tambien le digo que mire a los ojos cuando saluda a la gente y va entendiendolo y haciendolo cada vez mas. A veces ya mira de frente cuando saluda a otras personas que ve frecuente.
Quizas tambien funcione hacer juegos de poner ojos en dibujos o telas con cinta magica o imanes en dibujos en la nevera. Cuando ponga los imanes con forma de ojos en el sitio correcto de un dibujo, hacer algo que a el le guste (bailar, cantar, aplaudirle, abrazarle o todo ello a la vez, especialmente combinar reacciones que el pueda ver con algo que sienta en su cuerpo, como aplaudirle y subir sus brazos como indicando que ha ganado, abrazarle, besarle, ponerle una corona de rey… cosas asi.
Ojala algo de esto sirva. En YouTube he visto algunos videos de jovenes que salieron del autismo y cuentan como ellos tenian mucho miedo. Quizas no miren a los ojos por ese miedo. Evitar el miedo es util, con ayuda de sicologos y terapeutas, pero quizas hacerle ver que por mirar a los ojos no le pasa nada malo, le ayude a atreverse a hacerlo mas frecuente. Y eso tiene que empezar haciendole acostumbrarse a mirar a los ojos de mama y los demas familiares.
Cristina, te cuento que mi hijo hasta hoy te mira cuando no lo miras, sabés? cuando era chiquito hacíamos eso d no darle las cosas y llevarñas cerca de nuestro rostro para que nos mirara. O nos pidiera oralmente.Sólo lográbamos que le diera una crisis terrible y se golpeara la cabeza mal. Eso solía durar 1 hora más o menos.En uno de los libros que leí, aprendí a hablarle como al “auditorio” y así funcionaba. Leía sí, leo, mi hijo tiene 33 años y ahí sigue, a pesar de muchos esfuerzos, distintas terapias, con su manera de ser. AUTISMO. De todas maneras. él sabe hacerse entender y obra en consecuencia de lo que oye.Nunca pude concretar lo de la musicoterapia, que es :cuando termina la música! comienzan las palabras.Escucha y le gusta la música más que las palabras. Creería que a cada niño SU terapia.O, que ” cada persona es un mundo”.
Estoy deacuerdo contigo pues con tantos diagnosticos y tantas siglas es muy dificil lograr entender lo que pasa con nuestros hijos yo tengo un ni~o de 6 a~os con autismo y el diagnostico que le dieron fue PDD pero aun no lo entiendo del todo pues hay dias en que por su comportaminto dudo que tenga autismo pero despues me doy cuenta que es muy especial y por eso cada dia busco informacion sobre el autismo y como puedo ayudarlo a tener exito en su vida .
Es muy dificil…PPD (que en mi pais es TGD) es una gran bolsa de gatos … tal vez la nueva clasificación del DSM ayude a aclarar un poco el panorama.
Creo que es mejor no fijarse demasiado en un diagnostico. Puede servir como pista para buscar curas o soluciones aunque sea a algunos sintomas, pero tambien puede hacer que una se concentre solo en esa palabra y perder la oportunidad de descubrir muchos tratamientos generales que pueden servir igual o mejor.
Que tal buscar informacion usando las palabras de los sintomas que presenta nuestro/a hijo/a? No se si mi hija tiene de verdad autismo atipico o solo deberia buscar por sus fallos geneticos, pero si se que sintomas tiene, sin duda alguna.
Es muy real lo que planteas Cecilia. Se nota que SOS una mama muy lucida. Claramente se ve que
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Soy terapeuta del lenguaje hace mas de veinte anos y quizas te consuele al menos un poco que tu hijo haya nacido en esta decada. Se ha avanzado mucho en algunas pequenas certezas. La organicidad del cuadro, las variadas terapias, las que se confirmo que no son tan efectivas..en fin.igualmente, yo no tuve hijos con autismo y hubiese querido que me ayuden para saber que futuro lograrian. Si podian ser tipos plenos, viviendo el amor con otros…se ve que la insertidumbre es comun a nosotros Los padres. Se que estoy muy lejos de comprender tu angustia y disculpame si es desajustado mi comentario pero Pense que te podia aliviar. La medicina crece mas lento que Los chicos y hace lo que puede. Hay que llenarse de paciencia y seguir buscando.