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Acabo de terminar de traducir un articulo acerca de diagnósticos diferenciales de los TEA: en el se mencionaban los trastornos específicos del lenguaje (TEL), la hiperlexia, a los niños que hablan tarde, entre otros tantos.

Yo soy médica, neuróloga y madre de un niño con autismo. Tengo mas de 10 años de formación en neurociencias, y sin embargo, el diagnostico de mi hijo fue una tortura: TGD-NE, trastorno global del desarrollo, retraso del lenguaje, trastorno autista, etc, etc. De hecho abandoné a todo un equipo médico, al cual respeto profundamente,  porque no se ponían de acuerdo con el diagnóstico definitivo y para mi (como para muchos padres que conozco) NO es todo lo mismo.

Con un grupo de padres comenzamos a conectarnos a través de esta página a volcar inquietudes y ahí fuimos notando como mucho de los niños “perdían los diagnósticos” “dejaban de puntuar en las escalas” y pasaban a otras categorías “TEL” “Síndromes genéticos” “TOC de la infancia”, etc

Creo que se necesita una nueva clasificación, creo que se requieren nuevos criterios que sean más claros que los actuales, que puedan orientarnos acerca del pronóstico, tratamiento y evolución esperable de nuestros niños:

¿Cuándo un niño luego de 2 años de intervención “pierde” el diagnostico de TEA quiere decir que nunca lo fue?

¿O sea mi hijo que es autista nunca va a mejorar?

¿Si el autismo es una condición y no una enfermedad cómo puede curarse?

¿Por qué algunos niños mejoran y otros no?

¿Existe un único autismo o la evolución tan particular que presenta cada individuo del espectro indica que se trata en realidad de un conjunto  de trastornos que tal vez no están relacionados entre sí y que sólo comparten algunas características en común?

Esta y otras cientos de preguntas torturan mi mente en forma constante. Creo que los profesionales se preguntan lo mismo … pero la pregunta médica no es equivalente a la pregunta de un padre: los médicos nos preguntamos con curiosidad, con ansias de descubrir y conocer más; los padres nos preguntamos desde la angustia, desde la incertidumbre.

Hay acaso alguien qué pueda decirme qué va a ser de mi hijo el día de mañana…

En resumen:  explico constantemente las clasificaciones y sin embargo no termino de entenderlas. Los criterios diagnósticos no me sirven en mi práctica diaria ni en el manejo de las dificultades que tiene mi hijo. Representan un corte transversal, una “foto” del sujeto sin valor pronóstico. Simplemente dicen “hoy es esto pero mañana no se que va a ser ni dónde va a estar”

Creo, desde mi humilde posición, que las clasificaciones deberían tener alguna utilidad mas allá del diagnóstico, deberían servir para el seguimiento o para establecer el pronóstico y que por eso se necesitan nuevos criterios en TEA con mayor especificidad y sensibilidad diagnóstica. Esperemos que los nuevos criterios del DSM V, puedan cumplir estos requisitos aunque a priori parecen no diferenciarse significativamente de los anteriores, aparte de excluir algunas entidades especificas con etiologías definidas.  Sin embargo, aguardamos su publicación y versión definitiva para ver si nos ayuda en el diagnostico diferencial de estas patologías.

Celica Ysrraelit

 

36 thoughts on “¿Existe sólo un autismo?: reflexionando acerca de clasificaciones y diagnósticos …

  1. Interesante. Como pueden dar un diagnostico tan seguro cuando los investigadores mismos reconocen que hay tantas causas posibles y los tratamientos no sirven igual para todos? No sera como el cancer? Un nombre que se le da a un grupo de “enfermedades” que no entienden bien? Una generalizacion que pone al descubierto que si no saben bien de que se trata y no pueden curarlo, tampoco deberian hacernos creer que si lo saben, ni criticar tanto que los padres busquen muchas alternativas.

  2. Tengo un niño de años y medio y fue diagnosticado con TEA a los 2 años… a diferencia de muchos otros padres yo no senti angustia al momento, solo me enfoque en lo que debia hacer para ayudarlo, surgieron muchas dudas (que aun hoy persisten) pero yo noto que mi hijo es practicamente normal en cuanto a sus acciones diarias, su unico problema es que no te mira fijamente durante mucho tiempo, pero a su edad diferencia colores, sabe las partes de su cuerpo, cuenta, ya habla mucho mejor, tiene mucha retentiva, diferencia figuras geometricas, etc… Entonces donde esta el trastorno? a veces es dificil pensar cual sera su futuro, pero lucho cada dia porque tenga uno mejor que el de muchos, a mi hijo le gusta que lo abracen, que le den besos, te toma de la mano, te hace preguntas, acata ordenes, entonces donde esta el trastorno?? Seguire luchando…

    • Hola. En un sitio donde se explican varias ideas del metodo Sonrise lei que una forma de lograr que miren a los ojos es no darles las cosas cerca de sus manos como hacemos siempre, sino ponerlas cerca de nuestros ojos para que ellos al tratar de agarrarlas y miren el objeto vean tambien nuestros ojos. No se si funciona, pero no cuesta nada probar ni creo que tenga ningun riesgo de nada negativo. Ese metodo tiene algunas ideas buenas pero no se bien se llevado a cabo a la perfeccion es pesado. Ademas su hijo parece no necesitar mucha terapia.
      Otra cosa que esta mejorando el contacto visual en mi hija es que la miro directo a sus ojos cuando le hablo y le doy cariño. Como parte de un contacto emocional y de juegos y canciones. Tambien le digo que mire a los ojos cuando saluda a la gente y va entendiendolo y haciendolo cada vez mas. A veces ya mira de frente cuando saluda a otras personas que ve frecuente.
      Quizas tambien funcione hacer juegos de poner ojos en dibujos o telas con cinta magica o imanes en dibujos en la nevera. Cuando ponga los imanes con forma de ojos en el sitio correcto de un dibujo, hacer algo que a el le guste (bailar, cantar, aplaudirle, abrazarle o todo ello a la vez, especialmente combinar reacciones que el pueda ver con algo que sienta en su cuerpo, como aplaudirle y subir sus brazos como indicando que ha ganado, abrazarle, besarle, ponerle una corona de rey… cosas asi.
      Ojala algo de esto sirva. En YouTube he visto algunos videos de jovenes que salieron del autismo y cuentan como ellos tenian mucho miedo. Quizas no miren a los ojos por ese miedo. Evitar el miedo es util, con ayuda de sicologos y terapeutas, pero quizas hacerle ver que por mirar a los ojos no le pasa nada malo, le ayude a atreverse a hacerlo mas frecuente. Y eso tiene que empezar haciendole acostumbrarse a mirar a los ojos de mama y los demas familiares.

      • Cristina, te cuento que mi hijo hasta hoy te mira cuando no lo miras, sabés? cuando era chiquito hacíamos eso d no darle las cosas y llevarñas cerca de nuestro rostro para que nos mirara. O nos pidiera oralmente.Sólo lográbamos que le diera una crisis terrible y se golpeara la cabeza mal. Eso solía durar 1 hora más o menos.En uno de los libros que leí, aprendí a hablarle como al “auditorio” y así funcionaba. Leía sí, leo, mi hijo tiene 33 años y ahí sigue, a pesar de muchos esfuerzos, distintas terapias, con su manera de ser. AUTISMO. De todas maneras. él sabe hacerse entender y obra en consecuencia de lo que oye.Nunca pude concretar lo de la musicoterapia, que es :cuando termina la música! comienzan las palabras.Escucha y le gusta la música más que las palabras. Creería que a cada niño SU terapia.O, que ” cada persona es un mundo”.

  3. Estoy deacuerdo contigo pues con tantos diagnosticos y tantas siglas es muy dificil lograr entender lo que pasa con nuestros hijos yo tengo un ni~o de 6 a~os con autismo y el diagnostico que le dieron fue PDD pero aun no lo entiendo del todo pues hay dias en que por su comportaminto dudo que tenga autismo pero despues me doy cuenta que es muy especial y por eso cada dia busco informacion sobre el autismo y como puedo ayudarlo a tener exito en su vida .

    • Es muy dificil…PPD (que en mi pais es TGD) es una gran bolsa de gatos … tal vez la nueva clasificación del DSM ayude a aclarar un poco el panorama.

      • Creo que es mejor no fijarse demasiado en un diagnostico. Puede servir como pista para buscar curas o soluciones aunque sea a algunos sintomas, pero tambien puede hacer que una se concentre solo en esa palabra y perder la oportunidad de descubrir muchos tratamientos generales que pueden servir igual o mejor.

        Que tal buscar informacion usando las palabras de los sintomas que presenta nuestro/a hijo/a? No se si mi hija tiene de verdad autismo atipico o solo deberia buscar por sus fallos geneticos, pero si se que sintomas tiene, sin duda alguna.

  4. Es muy real lo que planteas Cecilia. Se nota que SOS una mama muy lucida. Claramente se ve que
    No hay una sola respuesta
    Soy terapeuta del lenguaje hace mas de veinte anos y quizas te consuele al menos un poco que tu hijo haya nacido en esta decada. Se ha avanzado mucho en algunas pequenas certezas. La organicidad del cuadro, las variadas terapias, las que se confirmo que no son tan efectivas..en fin.igualmente, yo no tuve hijos con autismo y hubiese querido que me ayuden para saber que futuro lograrian. Si podian ser tipos plenos, viviendo el amor con otros…se ve que la insertidumbre es comun a nosotros Los padres. Se que estoy muy lejos de comprender tu angustia y disculpame si es desajustado mi comentario pero Pense que te podia aliviar. La medicina crece mas lento que Los chicos y hace lo que puede. Hay que llenarse de paciencia y seguir buscando.

  5. Hola. Soy docente especial, casi recién recibida. Es muy interesante, leer sus testimonios como padres, me ayuda y anima a seguir aprendiendo día a día. Les mando toda la luz del mundo para seguir adelante y amar a sus hijos, son un ejemplo de padres!

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