Young mother

Acabo de terminar de traducir un articulo acerca de diagnósticos diferenciales de los TEA: en el se mencionaban los trastornos específicos del lenguaje (TEL), la hiperlexia, a los niños que hablan tarde, entre otros tantos.

Yo soy médica, neuróloga y madre de un niño con autismo. Tengo mas de 10 años de formación en neurociencias, y sin embargo, el diagnostico de mi hijo fue una tortura: TGD-NE, trastorno global del desarrollo, retraso del lenguaje, trastorno autista, etc, etc. De hecho abandoné a todo un equipo médico, al cual respeto profundamente,  porque no se ponían de acuerdo con el diagnóstico definitivo y para mi (como para muchos padres que conozco) NO es todo lo mismo.

Con un grupo de padres comenzamos a conectarnos a través de esta página a volcar inquietudes y ahí fuimos notando como mucho de los niños “perdían los diagnósticos” “dejaban de puntuar en las escalas” y pasaban a otras categorías “TEL” “Síndromes genéticos” “TOC de la infancia”, etc

Creo que se necesita una nueva clasificación, creo que se requieren nuevos criterios que sean más claros que los actuales, que puedan orientarnos acerca del pronóstico, tratamiento y evolución esperable de nuestros niños:

¿Cuándo un niño luego de 2 años de intervención “pierde” el diagnostico de TEA quiere decir que nunca lo fue?

¿O sea mi hijo que es autista nunca va a mejorar?

¿Si el autismo es una condición y no una enfermedad cómo puede curarse?

¿Por qué algunos niños mejoran y otros no?

¿Existe un único autismo o la evolución tan particular que presenta cada individuo del espectro indica que se trata en realidad de un conjunto  de trastornos que tal vez no están relacionados entre sí y que sólo comparten algunas características en común?

Esta y otras cientos de preguntas torturan mi mente en forma constante. Creo que los profesionales se preguntan lo mismo … pero la pregunta médica no es equivalente a la pregunta de un padre: los médicos nos preguntamos con curiosidad, con ansias de descubrir y conocer más; los padres nos preguntamos desde la angustia, desde la incertidumbre.

Hay acaso alguien qué pueda decirme qué va a ser de mi hijo el día de mañana…

En resumen:  explico constantemente las clasificaciones y sin embargo no termino de entenderlas. Los criterios diagnósticos no me sirven en mi práctica diaria ni en el manejo de las dificultades que tiene mi hijo. Representan un corte transversal, una “foto” del sujeto sin valor pronóstico. Simplemente dicen “hoy es esto pero mañana no se que va a ser ni dónde va a estar”

Creo, desde mi humilde posición, que las clasificaciones deberían tener alguna utilidad mas allá del diagnóstico, deberían servir para el seguimiento o para establecer el pronóstico y que por eso se necesitan nuevos criterios en TEA con mayor especificidad y sensibilidad diagnóstica. Esperemos que los nuevos criterios del DSM V, puedan cumplir estos requisitos aunque a priori parecen no diferenciarse significativamente de los anteriores, aparte de excluir algunas entidades especificas con etiologías definidas.  Sin embargo, aguardamos su publicación y versión definitiva para ver si nos ayuda en el diagnostico diferencial de estas patologías.

Celica Ysrraelit

Foto: Charles Roffey via Compfight