Autor pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASSAC Licencia: CC (BY-NC-SA)

Autor: Eugenia Crescini -Quien puede decir lo que es imposible- -Material TCC-

Desafiando al Autismo nació a partir de dos madres que nos conocimos porque nuestros hijos compartían diagnósticos y edades semejantes.  Las dos además teníamos otros intereses comunes  ya que nos dedicamos a la ciencia en temas que no están relacionados con el autismo: una es bióloga investigadora del conicet y la otra médica dedicada a las neurociencias.

A partir de ese encuentro surgió esta página web destinada a divulgar información científica y material de trabajo acerca de trastornos del espectro autista y otros trastornos del desarrollo. Además se creo una comunidad, fomentada vía redes sociales, y enriquecida a través del foro del cual participan activamente numerosos padres, entre los que aprendemos día a día estrategias útiles para la educación de nuestros niños.

La  información que aquí se presenta esta orientada y pensada para padres y ella se ha recopilado con la colaboración de renombrados profesionales de la salud que nos han brindado un apoyo incondicional en este proyecto.

Desafiando al Autismo no es una organización, ni una fundación, mucho menos un centro de día. No ofrecemos terapias, no contratamos profesionales, ni cobramos absolutamente nada por el acceso a los materiales que compartimos.

Hay muchos otros proyectos que tenemos planeados. De hecho, son tantas las cosas que queremos hacer que muchas veces no sabemos por dónde empezar ni en qué momento hacerlas.

El objetivo de esta página es compartir información y estrategias varias, difundir lo que hemos aprendido, y ayudarnos mutuamente. Por eso, Desafiando al Autismo, la hacemos entre todos. Cada estrategia se enriquece muchísimo con los comentarios realizados por quienes la leen.

Una vez más los invitamos a participar, ya sea como colaboradores, a través de cometarios o del foro, donde cambiamos estrategias, estados de ánimo, reflexión y preguntas entre muchas madres y algunos padres.

Les sugerimos que en vez de mandar un correo electrónico pidiendo consejos, escriban en el foro. No molesta que nos escriban, pero nosotros solo podemos contestar como madres, y en el foro van a encontrar respuestas mucho más completas. Es común que los materiales e información que vamos subiendo en la página estén basados en las conversaciones que se producen en el foro.

De a poco vamos formando una comunidad que actúa como una red, que va generando puentes  y así entre todos vamos acortando distancias y poco a poco …. empezamos a desafiar al autismo.

Celica Ysrraelit                                                                                                                Marina Gotelli

El concepto de Teoría de la Mente se refiere precisamente al conjunto de habilidades para comprender y predecir conductas, intenciones y creencias de otras personas. “En el trabajo diario con Erik pude comprobar las dificultades que mi hijo presentaba en ese sentido. Así que empecé a preparar ejercicios, materiales y estrategias”.

Fruto de esta dedicación ha nacido el Manual de Teoría de la mente para niños con autismo, que acaba de publicar la editorial PSYLICOM. Los pictogramas de Maite Navarro y las ilustraciones de Fátima Collado complementan una herramienta perfecta para trabajar estos aspectos. Paso a paso, con pequeños objetivos y con pautas sencillas comprobaremos que la Teoría de la Mente también se puede enseñar. Es un libro accesible a todo el mundo, desde el profesional a madres y padres. Profusamente ilustrado, escrito de forma muy clara y desde un punto de vista eminentemente práctico, el Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo se ha convertido probablemente en la primera publicación del mercado en Español de sus características. Es un libro amable, que invita a recorrer una y otra vez sus páginas para descubrir los pequeños detalles que se nos han podido escapar en una primera revisión, y que demuestra que trabajar con un niño puede resultar muy divertido.

Hoy en día, con siete años, puedo comentar con orgullo que Erik ha avanzado muchísimo.
Voy a citar una anécdota que ocurrió en un viaje en tren, cuando Erik tenía poco más de seis años. En un momento del trayecto, tras una parada en una estación, nos dijo emocionado a mi marido y a mí “mira, dos personas acaban de perder el tren. Iban corriendo y no lo han alcanzado. Los pobres deben pensar que ahora tienen que esperar 30 minutos”. Las personas que convivimos con el autismo somos conscientes de la importancia de esas frases de Erik y de los grandes logros que implican en general, y en Teoría de la Mente en particular.

Por ello deseo compartir lo que a nosotros tan bien nos ha funcionado en este libro que es un Manual práctico. Al Manual lo acompaña un CD donde están ordenados por capítulos los pictogramas, las ilustraciones, las fichas y las plantillas, listo para comenzar a trabajar.

Nuestro Manual de Teoría de la mente para niños con autismo es un libro vivo. Si se achucha bien, puede sentirse el amor que hemos puesto en cada página. Si se pega en la oreja, pueden escucharse las frases que tanto nos caracteriza a las tres: Adelante siempre + Sin miedo + Pintando el mundo. Si se abre, aparece desplegado un universo de ejercicios paso a paso que demuestran que la teoría de la mente también se puede enseñar.

Ficha Técnica:
Manual de La Teoría de la Mente para niños con Autismo
Las personas percibimos, sentimos, pensamos o creemos distinto.
Textos y ejercicios de Anabel Cornago
Pictogramas de Maite Navarro
Ilustraciones de Fátima Collado
ISBN: 978-84-938410-7-2
PVP: 25.00 € (Precio de lanzamiento)
Contenido:
Libro. 340 Páginas. Tamaño 21×29,7 cm
Cd. con el contenido y materiales extra en Color.
Enlace para adquirir el libro en la editorial PSYLICOM:
http://www.psyli.com/coleccion-general/1595-manual-de-teoria-de-la-mente-para-ninos-con-autismo.html

Autor Pictogramas: Sergio Palao Procedencia: ARASAAC Licencia: CC (BY-NC-SA) 

Autor: Eugenia Crescini

Enviado por Eugenia Crescini -Quien puede decir lo que es imposible- -Material TCC-

Es beneficioso que los padres se involucren en la intervención de sus hijos, tanto para aprender nuevas técnicas como para reducir el estrés. Hay varias medidas generales para evaluar el impacto de la intervención en el estrés. Pero no hay ninguna que permita un análisis del impacto sobre la amplia gama de síntomas principales y comórbidos del autismo.

En este trabajo se demuestra que el APSI (Autism Parenting stress index) es un instrumento fiable de medición de estrés de los padres de niños pequeños con autismo. Los resultados coinciden en que el estrés parental es significativamente mayor para el autismo que otros grupos. El APSI proporciona información acerca de por qué es así. En particular, informó un nivel de tensión media de crianza en el grupo de autismo que fue cuatro veces mayor que en el grupo típico, y dos veces tan alto como el grupo de otras discapacidades.

El análisis factorial indicó tres variables que impactan en el estrés de los padres: una en relación con los síntomas principales, y dos abarcando toda la gama de síntomas que representan retrasos y dificultades en el logro de los hitos de autorregulación (Rabietas, agresividad, conductas autolesivas y dificultad para hacer las transiciones, el apetito / la digestión, el sueño y los retrasos de la higiene personal.

La diferencia principal entre el APSI y medidas de estrés general es que al reconocer las estrategias que los padres necesitan para manejar los síntomas nucleares y comórbidos del autismo, mide los niveles de estrés de los padres en relación con síntomas específicos porque se centra en las particularidades y complejidades de cuidar a un niño con autismo. El APSI está diseñado para proporcionar a los médicos una visión general de cómo los padres hacen frente a las demandas del autismo, a fin de permitir que la atención se dirija a las áreas donde los padres necesitan apoyo adicional y más estrategias.

Dentro de ese panorama, la categoría de” tan estresante que a veces no podemos hacer frente”, puede funcionar como una señal de alerta para los médicos. En la actualidad el manejo clínico de los síntomas del autismo está parcelado en distintas especialidades, y la información relativa a cómo el padre debe hacer frente a los diferentes aspectos de la función del niño no se recoge en un solo lugar. Una ventaja del APSI es que evalúa el estrés de los padres en relación con múltiples aspectos del autismo y puede hacer de puente entre los distintos profesionales. Todos los miembros del equipo por lo tanto podrían beneficiarse de una visión general  de cómo los síntomas particulares del niño afectan a los padres.

Texto modificado de:

Silva LMT, Schalock M. (2012) Autism Parenting Stress Index: Initial Psychometric Evidence J Autism Dev Disord 42:566–574