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Indice de estrés en padres en niños con autismo



Se han encontrado niveles más altos de estrés en los padres de niños pequeños con autismo que de niños con otras discapacidades. Posiblemente se deba a la suma de los síntomas principales con las comorbilidades, ya que entre ambos todos los aspectos del funcionamiento del niño puede estar afectados. Los médicos e investigadores necesitan saber cómo los padres afrontan las demandas de cuidar a un niño con autismo para ofrecer estrategias para ayudarlos.

Es beneficioso que los padres se involucren en la intervención de sus hijos, tanto para aprender nuevas técnicas como para reducir el estrés. Hay varias medidas generales para evaluar el impacto de la intervención en el estrés. Pero no hay ninguna que permita un análisis del impacto sobre la amplia gama de síntomas principales y comórbidos del autismo.

En este trabajo se demuestra que el APSI (Autism Parenting stress index) es un instrumento fiable de medición de estrés de los padres de niños pequeños con autismo. Los resultados coinciden en que el estrés parental es significativamente mayor para el autismo que otros grupos. El APSI proporciona información acerca de por qué es así. En particular, informó un nivel de tensión media de crianza en el grupo de autismo que fue cuatro veces mayor que en el grupo típico, y dos veces tan alto como el grupo de otras discapacidades.

El análisis factorial indicó tres variables que impactan en el estrés de los padres: una en relación con los síntomas principales, y dos abarcando toda la gama de síntomas que representan retrasos y dificultades en el logro de los hitos de autorregulación (Rabietas, agresividad, conductas autolesivas y dificultad para hacer las transiciones, el apetito / la digestión, el sueño y los retrasos de la higiene personal.

La diferencia principal entre el APSI y medidas de estrés general es que al reconocer las estrategias que los padres necesitan para manejar los síntomas nucleares y comórbidos del autismo, mide los niveles de estrés de los padres en relación con síntomas específicos porque se centra en las particularidades y complejidades de cuidar a un niño con autismo. El APSI está diseñado para proporcionar a los médicos una visión general de cómo los padres hacen frente a las demandas del autismo, a fin de permitir que la atención se dirija a las áreas donde los padres necesitan apoyo adicional y más estrategias.

Dentro de ese panorama, la categoría de” tan estresante que a veces no podemos hacer frente”, puede funcionar como una señal de alerta para los médicos. En la actualidad el manejo clínico de los síntomas del autismo está parcelado en distintas especialidades, y la información relativa a cómo el padre debe hacer frente a los diferentes aspectos de la función del niño no se recoge en un solo lugar. Una ventaja del APSI es que evalúa el estrés de los padres en relación con múltiples aspectos del autismo y puede hacer de puente entre los distintos profesionales. Todos los miembros del equipo por lo tanto podrían beneficiarse de una visión general  de cómo los síntomas particulares del niño afectan a los padres.

Texto modificado de:

Silva LMT, Schalock M. (2012) Autism Parenting Stress Index: Initial Psychometric Evidence J Autism Dev Disord 42:566–574

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Testimonios

Decir y escuchar es tanto! Y más cuando el que está del otro lado sabe de lo que estás hablando. Encima ni lo leyó en un libro ni lo vio en la tele, ni te contesta desde el prejuicio ni el descreimiento. Ustedes saben mucho de lo que yo siento.
Gracias por eso!

Romina

“si es verdad…. yo también siento algo “raro” y al encontrar un grupo de pertenencia ese “raro” no lo es tanto!!!”

“Para mi este espacio es muy importante y ojalá día a día podamos seguir sumando herramientas para nuestros hijos”

“Ese es uno de los principales objetivos de esta pagina, unir distancias y entre todos sumar herramientas que nos ayuden con el manejo de nuestros hijos !!!”

“Me ha servido mucho este espacio, vivo muy lejos…y es terapéutico poder hablar en el mismo idioma.
Y también saber que Uds sienten “esto” tan punzante y profundo como yo. “

Es una bendición haber descubierto este espacio con gente tan generosa que comparte sus experiencias, brinda información, consejos, apoyo, compañía en este camino que estamos recorriendo.
Es una gran satisfacción haber encontrado acá un grupo tan humano que cada día ayuda sin pedir nada a cambio, sólo la satisfacción de ver y sentir los logros de cada uno de nuestros niños… gracias por estar siempre!

Carito

Este es mi lugar de pertenencia. Un lugar donde soy comprendida y donde encuentro siempre una palabra de ayuda, de apoyo y de contencion. Donde aprendo todos los dias, donde descubro a gente maravillosa con hijos mas maravillosos aun. Este es mi lugar y aca tengo a mis amigas! Ellas no saben lo importantes que son en mi vida, la transformacion interior que estan haciendo en mi. Gracias por darme fuerzas, por mostrarme caminos y por ubicarme cuando me equivoco!

M. Laura

Yo creo que es lindo sentirse acompañadas en este camino y sinceramente creo que tenemos mucho más en común que una etiqueta del DSM y experiencias sobre terapias, formas de encarar situaciones o consejos que surgen de la experiencia. También son fuente de inspiración, a veces tengo un día espantoso como hoy y de repente leo que Marina está organizando el cumple de uno de sus chicos o que alguno de los nenes del foro se mandó alguna genialidad y me sacan una sonrisa.

Gracias a todas, chicas por…

Sonia

Siento que los logros de mi hijo son en parte a este grupo, a esta comunidad, porque sin ustedes, sin este espacio de increible mamás y lleno de amor, mi hijo no estaría tan bien como está hoy. Que estemos avanzando se los debo a ustedes. Y lo digo absolutamente de corazón.

Irene

Este camino, es un camino dificil, este espacio me permitio que todo sea más llevadero…estar acompañada….
Nadie como este grupo puede compartir mis tristezas y mis alegrías……
Solo alguien q esta en mi mismo lugar comprende realmente como me he sentido y como me siento.
Resumiendo: Deje de estar sola…

Karina

El foro es un espacio solo para mi. Donde encuentro a amigas, porque a esta altura eso son, que viven situaciones similares a las de mi familia. Encuentro contención y puedo escribir hasta la duda mas ridícula o la anécdota mas tonta, que ellas estan ahi para responderme.
Es un espacio donde nos enriquecemos entre todos.

Euge

“Quien sabe todo puede ser no en esta vida, por “algo” nos encontramos en este camino “

“Es muy lindo y bueno todo esto que nos esta pasando!!!!!!!!!!! A mi tambien me ayudan mucho!!!!!!!!!! Gracias a todas!!!!!!!!!!!!!”

“Hola chicas, para mi hace mucho que sois de casa. De hecho estáis en el pasillo en segunda puerta a la izquierda .
Besote a todas y gracias por estar ahí!”

María
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