Desafiando al Autismo nació a partir de dos madres que nos conocimos porque nuestros hijos compartían diagnósticos y edades semejantes. Las dos además teníamos otros intereses comunes ya que nos dedicamos a la ciencia en temas que no están relacionados con el autismo: una es bióloga investigadora del conicet y la otra médica dedicada a las neurociencias.
A partir de ese encuentro surgió esta página web destinada a divulgar información científica y material de trabajo acerca de trastornos del espectro autista y otros trastornos del desarrollo. Además se creo una comunidad, fomentada vía redes sociales, y enriquecida a través del foro del cual participan activamente numerosos padres, entre los que aprendemos día a día estrategias útiles para la educación de nuestros niños.
La información que aquí se presenta esta orientada y pensada para padres y ella se ha recopilado con la colaboración de renombrados profesionales de la salud que nos han brindado un apoyo incondicional en este proyecto.
Desafiando al Autismo no es una organización, ni una fundación, mucho menos un centro de día. No ofrecemos terapias, no contratamos profesionales, ni cobramos absolutamente nada por el acceso a los materiales que compartimos.
Hay muchos otros proyectos que tenemos planeados. De hecho, son tantas las cosas que queremos hacer que muchas veces no sabemos por dónde empezar ni en qué momento hacerlas.
El objetivo de esta página es compartir información y estrategias varias, difundir lo que hemos aprendido, y ayudarnos mutuamente. Por eso, Desafiando al Autismo, la hacemos entre todos. Cada estrategia se enriquece muchísimo con los comentarios realizados por quienes la leen.
Una vez más los invitamos a participar, ya sea como colaboradores, a través de cometarios o del foro, donde cambiamos estrategias, estados de ánimo, reflexión y preguntas entre muchas madres y algunos padres.
Les sugerimos que en vez de mandar un correo electrónico pidiendo consejos, escriban en el foro. No molesta que nos escriban, pero nosotros solo podemos contestar como madres, y en el foro van a encontrar respuestas mucho más completas. Es común que los materiales e información que vamos subiendo en la página estén basados en las conversaciones que se producen en el foro.
De a poco vamos formando una comunidad que actúa como una red, que va generando puentes y así entre todos vamos acortando distancias y poco a poco …. empezamos a desafiar al autismo.
Celica Ysrraelit Marina Gotelli
las quiero!!! que haria sin uds!!
Marina! Tanto tiempo pero siempre te leo. No sabía que Celica era tan joven, que de cosas todavía van a hacer juntas. Gracias por eso, el sitio es completísimo. Un beso a los niños. Les extraño, y abrazos
el nombre me parece perfecto,Desafiando al autismo,lo desafiamos y dia a dia ganamos muchas batallas,les saludo a nombre de todos los padres que nos enriquecemos con sus informaciones.gracias,muchas gracias.
Las quiero, las respeto…y les estoy eternamente por haber creado este espacio….nunca más me senti sola en este camino…Gracias!
Me encanto la presentacion (ojala tuviera un teclado con tildes
)). Muchas gracias por apostarle a esta pagina, por tantas horas que han debido dedicar y siguen dedicando de manera desinteresada. Para mi es un privilegio haber “conocido” personas tan maravillosas como ustedes y aunque nunca nos hemos visto la cara, las siento como parte importante de mi vida y la de mi hijo.
Un gran abrazo
Chicas, me encantó! Sí, padres de todos lares, a participar!!! y así ganamos todos. Todo mi cariño y admiración para estas dos increibles mamás, llenas de amor y generosidad. Mucho más triste y solitaria sería mi exitencia sin ustedes…
Me emocionan y me enorgullece conocerlas!!!!!! Muy linda presentacion. Me siento tan contenida por ustedes y las demas personas del foro!!!!!
Hola! Hacia mucho, y por diversos motivos que no buceaba por el mundo de los foros;
Valen esta mas grande y comenzaron otras complicaciones que no esperabamos. Siento un respeto enorme hacia la labor q hacen, siempre ayudando y dando mas. Gracias!
FELICITACIONES DESDE EL PERU!!!! su trabajo es excelente y muy util. Aqui estamos empezando a divulgar todo mlo concerniente a los TEA y espero sigamos en contacto con personas como Uds. Queria pedirles POR FAVOR si pudieran enviarme la Guia de Tony Attwood que tienen en su web y no puedo descargarla por mas que lo intento. Trabajo en el campo de la Salud y me ayudaria mucho a la labor que nos une. MUCHAS GRACIAS POR SU ATENCION!!! (y quedo a la espera del “favorcito” ok?… de nuevo FELICITACIONES!!!) Hasta pronto!!!
Muy buena la página.Un abrazo para las dos. María.
Felicitaciones, madres y diría …terapeutas! Estoy formandome como terapeuta desde este enfoque (neurocognitivo) y me emociona profundamente encontrar este blog, es un tesoro y me ayudará muchisimo! Además me alegra y me alienta saber que muchos papás, mamás y flias de chicos con TEA pueden acceder a esto, sentirse apoyados e informados y con todos los recursos para ayudar a sus hijos. Digo esto xq la aceptación del diagnóstico y lo que sigue muchas veces es algo muy complejo frente a la angustia y posible negación de la situación. Trato de empatizar diariamente con este sentir, pues como terapeutas muchas veces nos quejamos de los boicotts de las flias sin entender ni contextualizar el dolor que naturalmente sienten y que no todos tienen los mismo recursos (psiquicos, intelectuales, materiales) para acceder a información y apoyo de esta cuestión. Entiendo que es necesario respetar los tiempos de cada uno. Pero me alegra poder sugerir estos espacios también a los papás de los divinos niños con los que trabajo, para que puedan sentir el apoyo y que contribuya a hacer más participes del proceso terapeutico a ellos. Creo que la generalización es imprescindible, si un`papa o mama no pùede tolerar informarse no tiene demasiado sentido nuestro trabajo.
Les mando un beso grande a las dos desde MONTEVIDEO, URUGUAY. GRACIAS!!!
Gracias por tus palabras Sofia.
Si queres podes invitar a los papas a participar del foro, es un espacio abierto de mucho intercambio. En el cual nos “contenemos”, aprendemos y a veces lloramos entre todos.
hola Marina : que buena explicaciones gracias por ser agente de salud!!!y AMOR Estoy+ q orgullosa
Monica
Hola! Descubri este blog buscando info sobre la dra. Grañana. Mi hijo Tomas tiene un diagnostico de TDAH, transtorno de deficit de atencion con hiperactividad desde los 6. Ahora tiene 13, estamos entrando el la adolescencia y comienza la secundaria. Estuvo medicado 3 años, luego de repetir tercero el cambio de escuela lo beneficio, encontramos amor y contencion, digo encontramos, porque uno como padre se encuentra muy solo con hijos diferentes, y la escuela en general, no esta preparada. Ha tenido muchos progresos, su hiperactividad casi desaparecio, pero necesito ayuda con su impulsividad y desantencion. Si alguien me podrria decir donde ubicar a la dra. Grañana se los voy a agradecer. Las felicito porque es excelente toda la nfo. Gracias
hola virginia. te escribo un mail por privado y te paso los datos de la Dra.
Encima se acaba de mudar… asi que te ubico los datos y te los mando.
Saludos
Hola Celica,
Soy la mamá de Julia, una niña de dos años que por ahora tiene un diagnostico de retraso madurativo de 8 meses aprox. No obstante he leído muchas de las notas que hay aqui y me siento reflejada en muchas de las temáticas, la soledad, la angustia ante el no saber qué hacer frente aquello que se nos presenta como diferente…es un sentimiento compartido por muchas de las mamas que escribe aqui. Saber que uno puede apoyarse en otro frente a sus inquietudes y debilidades es algo por demás valioso. Quería agradecerte por crear este espacio, en dónde todos los que estamos buscamos contención y apoyo de papás que pasan por situaciones parecidas.
No sé cómo pueda ayudar, se me ocurrió que siendo ilustradora infantil quizás les ayude contar con ilustraciones que ayuden a niños que requieran de pictogramas para estructurar situaciones. Si les llegarará a interesar , cuenten con mi colaboración. Gracias por estar!
Hola me llamo Maria, soy mama de un jovencito de 14 años con diagnostico de TGD.
Es hermoso en todo sentido y lo amamos.
Ademas soy abogada, vivo en Buenos Aires y me estoy especializando en discapacidad para tratar de hacer cumplir todos sus derechos y que cada vez mas ellos mismos puedan ejercerlos.
Actualmente estoy realizando la tesis de posgrado, y el tema sobre el que me intereso trabajar es: La accesibilidad de las personas con TEA a la salud y a la atencion sanitaria en el marco de la Convencion sobre los derechos de las personas con discapacidad.
En Argentina, por lo menos en mi experiencia y en la que he constatado no se establecen protocolos de actuacion para atender a este universo de personas cuando simplemente deben concurrir a un pediatra o a un odontopediatra.
En general los profesionales de la salud carecen de conocimiento sobre las caracteristicas de estas personas y no saben como abordarlos. En otros paises se esta trabajando en este sentido como para intentar que el paso por estas instancias sea lo menos traumatico posible.
Se trata de calidad humana, paciencia para explicarles los procedimientos, acotar la espera en las salas de espera teniendo en cuenta que muchos, por su discapacidad tienen sensibilidad acustica etc
Si alguien de los que lee esto, puede opinar o contarme sus experiencias o conoce algo mas, agradecere que me lo hagan saber. Es muy enriquecedor compartir experiencias y conocimientos. saludos cordiales. Maria
Elizabeth
Soy o mamá de un jobencito de 15 años , parece un niño, necesita terapia 8 horas diarias . la obra social paga ,muy tarde .Los terapeutas , cobran y luego abandonan el tratamiento.y lo que es peor en mi pcia no hay gente capacitada para hacer esta terapia los padres los hacemos capacitar con lo nuestro y luego nos abandonan porque la obra social no paga. Las evaluaciones que le hacemos en Bs As no reconocen ,ni pasajes ni estadía…
Gracias!!! Totalmente enriquecedor este foro.