Mario ha tenido grandes avances en muchos aspectos, pero también continua teniendo grandes desafíos en su desarrollo y entre las cosas que aun permanecen intactas desde su dx es que tan pronto ve carros pequeños, los alinea o los pone en paralelo, es todo un ritual, los mira por todos los angulos, sobre todo observa sus llantas, pone su cabeza en el suelo y parece que se fuera a otro mundo, se desconecta, no quiere interrupciones ni interferencias y mucho menos interacciones, viendolo desde afuera no tiene ningun proposito, ni sentido, no hay intencion de comunicar, ni de decir nada, no hay expression facial, solo ausencia.
Como madre siempre me he angustiado por lo que eso implica en términos de; falta de socialización, comunicación, perdida de oportunidad de hacer conexiones cerebrales entre otras cosas y siendo honesta conmigo misma, también porque acciones de ese tipo y otras que no vienen al caso mencionar, me mantienen con “los pies en la tierra” con respecto a la realidad de que , aprende diferente, piensa diferente, se comunica diferente y actúa distinto a lo considerado “normal” para su edad.
Debo reconocer que no siempre tengo la capacidad de vivir de frente a esta realidad, porque siendo un niño con autismo que avanza a pasos agigantados, se puede fácilmente pasar por alto estos desafíos, asi es que cuando realiza acciones de este tipo, es como si me bajaran de la nube “hermosa” en la que con frecuencia trato de subirme y me estrellaran directamente contra el piso, asi que para evitarlo “me aseguro” de realizar acciones que me tengan por mas tiempo “allá arriba”, donde no me gustaría bajarme nunca.
Con vergüenza debo confesar que por “mi salud mental” desde hace algún tiempo, tenia guardado en un lugar oculto para el, los carros que tanto perturban mi paz interior, porque quiero evitar a toda costa, “verlo sumergido en el”. Hace pocos días vengo re organizado los juguetes de mis hijos y hoy he bajado “los objetos ocultos” con el proposito de ponerlos en otro sitio, deliberadamente los he dejado a la vista de el, no se los he hecho notar, pero tampoco se los he escondido.
Por supuesto los ha descubierto, yo finjo continuar concentrada en mi labor, y no darle importancia al asunto, mientras tanto, el sin dudarlo un momento, ha cogido y arrastrado con gran dificultad esa caja que es casi tan pesada como el y sin decir nada se ha salido del cuarto con ella, pero no se ha alejado lo suficiente como para que yo lo pierda de vista y como un libreto que ya casi me se de memoria ha empezado su “ritual” alinear, observar, perderse en si mismo, no decir nada, no mirar nada mas que sus carros, levantar su cabeza del piso solo para cambiar los carros de posición, ponerlos en paralelo y mover cada uno para adelante y para atrás con su cabeza pegada al piso mientras observa las llantas girar, yo sigo en mi labor , como si nada estuviera pasando, pero en mi interior lo que ha ocurrido es que “nuevamente estoy estrellada contra el piso” y consciente de la realidad, con deseos de retroceder el tiempo 30 minutos atrás y lamentándome interiormente de no haberlos mantenido ocultos.
Para mi sorpresa algo distinto ha ocurrido esta vez, mientras yo sigo organizando las cosas y en actitud casi que “contemplativa” con este cuadro que que no me deja de causar intriga, nerviosismo y muchos otros sentimientos inexplicables, mientras cojo uno de los juguetes de mi hija menor para cambiarlo de posición, este empieza a sonar y Mario que “parecia en otro mundo”, levanta su mirada, se sienta y con una gran sonrisa en sus labios y con una entonación que demuestra entusiasmo y alegría, me mira fijamente a los ojos y me dice “ MIRA MAMI ESTOY JUGANDO”, luego vuelve a clavar su mirada en los carros y a seguir en los suyo.
Mis sentimientos de frustración y nerviosismo, depronto han cambiado, sus acciones siguen siendo las mismas, pero definitivamente,
esas palabras, su emoción al decirlo, su amplia sonrisa, el brillo en sus ojos y el contenido de lo dicho, ha hecho que repentinamente cambie mi perspectiva de sus acciones, no es el hecho que lo haya compartiendo conmigo, pues en esencia el quiere seguir en su ritual, no es que quiera tornar “su juego” en comunicación conmigo o que me este invitando a que juegue con el, no, es que he tenido la fortuna que mi hijo de alguna manera me esta abriendo su corazón, es como si me estuviera diciendo, “mira mama lo feliz que soy jugando a mi estilo y a mi forma, tu no me entiendes, pero en realidad esta es mi manera de jugar y me hace feliz”.
Pocas veces he visto a mi hijo decir algo con emoción y menos compartir algo que a el realmente le gusta, jamas pense que fuera a ser “ese juego”, que quiero que desaparezca, porque para mi siempre ha sido por no decirlo menos un ritual sin sentido, una perdida invaluable de oportunidades de avanzar en su desarrollo, este razonamiento me lleva con frecuencia a ser intrusiva cuando esta realizando este tipo de “juego” y cada vez que lo hago invariablemente el se aleja, ahora puedo entender un poco, que para el debe ser confuso y de alguna forma desilusionante que su madre no lo “deje ser feliz” en los pocos momentos del dia que tiene para ser el y hacer lo que el quiere, que no acepte del todo lo que el hace. A su corta edad no creo que tenga la capacidad de entender lo que es considerado “normal” y lo que no lo es, pero tengo el convencimiento que tiene la capacidad de entender que se tienen expectativas sobre el, que sus acciones tienen efectos sobre sus padres y que actuamos en consecuencia.
En las terapias lo veo motivado, esta motivado a aprender, a interactuar, a comunicarse, el sabe que cada paso que da hacia adelante en su desarrollo, nos hace muy felices y orgulloso de el, lo deduzco porque con frecuencia me pregunta varias veces al dia (“mami estas feliz?).
Creo que la gran meta que en general tenemos los seres humanos y en el caso concreto de los que somos padres, es que nuestros hijos sean independientes y felices y no hay esfuerzo pequenho para tratar de lograr eso.
Se que mi hijo esta hacienda su mayor esfuerzo por comprender y adaptarse al mundo, el lenguaje y el juego que de manera natural no logra entender, a juzgar por sus avances tengo gran confianza en el potencial que tiene para lograr estos objetivos. pero tambien tengo casi la certeza que para el todo este proceso es y seguira siendo como “aprender una segunda lengua”, su primera “lengua”, siempre sera esa que lo hace pensar, jugar, hablar, actuar e interactuar de manera diferente.
Creo que el miedo y la falta de aceptación y el querer “subirme en una nube” para olvidar “sus particularidades” que lo hacen ser distinto, tienen su origen en el concepto erróneo, en mi caso inconsciente, que si es diferente, no podrá ser feliz.
Hoy he tenido la fortuna que mi hijo me haya abierto su Corazón en un momento inesperado y espontaneo dandome una gran lección de vida, “se puede ser feliz siendo diferente” y mi meta mas alta es que el tenga una vida feliz y si el lo es, yo lo soy.
Bertha -mamá de Mario, 3 años-
¿Qué edad tiene Mario?
Mi hijo tiene 4 años (y autismo) y me he sentido muy identificada en tu relato.
Espectacular…….
Gracias, mi hijo cumplira 4 anhos en noviembre.
Bertha…me encantaron tus palabras. Gracias por compartirlas !!!!
Nos sentimos muy contentos de haber leido esto y saber que Mario se sigue desarrollando y lo mas importante para nosotros es saber que el es feliz. Un abrazo a todos.
Querida Bertha, en tus lineas se puede sentir todo el amor y dedicación que le tienes a tus hijos. Es una bendición los avances que Mario esta teniendo pero sin quitar el mérito de todo el esfuerzo que ustedes como padres estan poniendo. Que suerte que tiene Mario de tenerte como mama. Un beso.
Hola Bertha,
Gracias por compartir tu historia. Mi sobrino tiene mucha suerte de tenerte a ti y a Carlo de padres. Espero su desarrollo siga viento en popa. Que sea felíz no lo dudo, ya que tiene una familia fenomenal!
Bertha, que lindas palabras!!!! La felicito!
Me emocionaron tus palabras!!!!!!!!
Querida Bertha
Muy emocionada de leer tu articulo gracias por compartir los avances de Mario. El es un niño muy dulce y querido y tiene unos padres fenomenales. Un abrazo fuerte y ojalá nos podamos ver pronto besitos
Silvia
Estimada Bertha: se puede entrar y compartir su juego….ayuda a comprenderlo y que el nene comparta ese juego (para él eso es lo que es). No le tema ni le evada a la autoestimulación: busque compartirla con el muchacho y el le abrirá parte de su mundo a usted, si es que comprende y respeta su mundo. Su mundo también tiene reglas. Tengo un muchacho de más o menos la edad de su hijo alineando coches y mostrándome “su obra”, luego se aburre y empiza a deletrear una revista (tiene casi 4 años). Yo tomo el autismo como una característica que hace especial a mi hijo, no inferior. Cuando uno aprende a conocer las capacidades reales de estos chicos, puede quedar perplejo y grátamente sorprendido. Saludos
Berta, yo creo que no debes de temer los juegos de tu hijo, quiza el aprendido esa forma de jugar porque tu y tu marido no le habeis enseñado otra, prueba con jugar con el, si le gusta alinear los carros, siguele el juego alinealos tu tambien, quizas encontraras a mediano plazo que es lo que le gusta o porque lo hace, prueba con desordenarlos, haz una pista, usa expresiones que todos los papas usamos cuando jugamos con los nuestros, veras que lo motivaras y le abriras mas el mundo. No solo te fies de las terapias, la mejor terapia es la que damos en casa, y que lo aceptes y le enseñes las diversas formas de como jugamos los demás, que lo motiven, si tu dicesr que el esta avanzado, entonces trata de jugar tu o el papa mas con el, veras que pronto se olvidará de lo suyo y le gustara mas lo que hagan juntos, dale la oportunidad y si el se esta esforzando y logrando, no le costara mucho.
saludos
me emocionado muchisimo,es tan especial…cuando acepte q mi hijo era especial note que el era mas feliz y yo mas de verlo,estoy deacuerdo contigo nuestra labor como padres es intentar q sean lo mas independientes y felices q pueden llegar a ser ,hay q seguir el camino trabajando duro pasito a pasito,mi hijo no es autista ,tiene una disfasia mixta ,pero igualmente tenemos que trabajar muy duro para sacarlo adelante,un saludo
Karina, en realidad ese no es el unico juego que tiene mi hijo, el ha avanzado mucho, pero con certeza le puedo decir que invariablemente a pesar de ya tener juego funcinal, el regresa a ese juego unas cuantas veces al dia, y le puedo decir que la razon por la que el juega de esta forma no es porque nosotros no le hayamos ensenhado a hacerlo de manera diferente, De hecho hay una sustentacion fisiologico del porque ellos prefieren este juego. Si supiera todo el tiempo que inviertimos jugando con mi hijo y si los frutos se han visto, pero aun el necesita jugar de esta forma.
Coincido con vos, Bertha. Es increíble q aun haya personas q crean q esto es culpa de los padres. Hay mucha ignorancia con respeto a estos cuadros. Gracias por tu relato, tan sincero y emotivo, Andrea (mama de Agus)
Tus palabras me emocionan. Mi hijo tiene 5 años y sigue alineando sus autos. Dia a dia veo sus logros luego de las clases con la fono la psicopedagoga y toda la estimulacion que recibe en el jardin y los talleres que realiza pero el de alinear es SU juego. Jugamos mucho con el pero a veces no nos permite jugar en ESE momento. Aprendimos a respetarlo.
Me quedo con eso de ” los padres buscamos que nuestros hijos sean felices e independientes y no hay esfuerzo pequeño para lograrlo ”
Quisa no encaje en lo que llaman ” normalidad ” y tenga tiempos distintos en el jardin..si….pero aun es mi hijo y es brillante en otras cosas.
Gracias por compartir tus sentimientos
muy buen relato, siempre he sostenido que nuestros hijos no deben adecuarse al mundo ni a la sociedad, sino que esta debe hacer un esfuerzo colectivo por generar las condiciones para un desarrollo de todos ellos, es decir, la sociedad debe adecuarse alas particularidades de las personas en general y en particular de aquello que son especialmente distintos y diferentes…..
Creo que deberías pensar la carga emocional que le estás transmitiendo a tu hijo, que además de crecer tiene que estar pendiente de que estés feliz, cuando eso ya le tendría que venir dado. Bastantes problemas de adaptación va a tener para que también le añadas tus preocupaciones. Disfruta de tu hijo porque es único, con sus virtudes y sus defectos! Y déjale jugar con lo que le guste, es un niño, no puede estar siempre pendiente de lo que esperes de él.
Comparto absolutamente todos los sentimientos que expresas en esta nota. Mi chiquito Tomy tiene 4 años, y desde los dos añitos juega de la misma manera. Ahora hace terapia cognitivo conductual en APADEA (Asociación Argentina de Padres de Autistas), y es increíble los avances que tuvo. Juega a muchas más cosas, pero en fin… nos dijeron que eso de “hacer filas y alinear” no se lo podemos quitar, porque es una actividad de descarga, y lo tranquiliza, le da placer, para él es como su espacio, algo que lo tranquiliza. A mi me entristece que juegue de esa forma, pero lo que debemos hacer según la terapeuta es “negociar”, dejarlo hacer filas y a cambio romperle otros rituales que tiene.
De todas maneras, Tomy està muchísimo mejor, Y ES LA PERSONITA MÁS DIVINA QUE EXISTE, SIENDO DE ESTA FORMA, ES MI TOMY, Y SI FUERA DISTINTO NO SERIA ÉL. Un abrazo para vos y tu nene, y sigamos luchando, que vale la pena!!!
Bertha he leido tu relato y esto que has escirto me llamo la atención: “lo deduzco porque con frecuencia me pregunta varias veces al dia (“mami estas feliz?).” El te conoce más que tu a él, esa pregunta ¨mami estas ¨feliz¨, siempre rondará la mente de tu hijo, pués, él lo unico que quiere, es verte feliz y te ha visto infeliz, el quiere que lo aceptes como es, y no quiere sentirse culpable de tu infelicidad; despues esa pregunta rondara en su mente y no la hará mas cuando aprenda las tecnicas sociales de relaciones con los demas, te lo dice una persona asperger, tienes un hijo bello, cuando te diga te amo, te lo dirá desde el fondo de su corazon y cuando sea hombre amara a una mujer profundamente, como en los cuentos de hadas, somos neurodivergentes, no sera mentiroso como los neurotipicos, ahi lo positivo, suerte.
Bertha, me gustó lo que escribiste porque siento que cambiaste de silla respecto a la capacidad de ser feliz de Mario, desde su perspectiva las cosas se ven distintas, no? un abrazo
Hola soy Liliana y también tengo un niño con autismo , ami hijo le paso lo mismo desde que tubo en sus manos un carro ael legislaron mucho eso fue como al ano denacido, a elle gustaban
Tanto como a tunino cuando vio la película de cars, le gustaron todavía mas ,los alineaba, los miraba por todos lados ,les quitaba las llantas celas cambiaba ,hacia una ilera,por toda la casa de puros carros ,llego a un punto en que le gustaban tanto los carros que en la calle quería perseguirlos ,nos sacocada susto, que lla te imajinaras, Ael, le diagnosticaron autismo asta los cinco anos , yo nosabia que hacer con el , aorita tiene 7 anos ,pero aoritaesta buelto en puros dinosaurios ,todo loque tenga que ver con dinosaurios ,le encanta los libros de colorear ,los libros nada mas con quetengan un dinosaurio ,, le gustan tanto y no sabe leer pero distingue tanbien, donde quiera ,que diga dinasaurio, el solo se mete a internet ,sin siquiera averle enseñado , yo nada a aprendido a decir muchas palabras ,me enseña los dinosaurios , el me dice cual le gusta y cual no tiene, para mi los dinosaurios lo an sacado un poquito, de su mundo, cuando leí todo lo que escribiste me identifique tanto con tigo
Bertha, es realmente muy emotivo lo que escribes y me siento muy identificada. Agus no alinea, pero tiene algunos juegos esteriotipados y me veo muy reflejada en tu relato, que es tan sincero y realista. Gracias por compartirlo. Andrea (mama de Agus)
hola Bertha y demás padres; yo soy una madre española, mi hija tiene 4 años y medio y está diagnosticada con TGD no específico, y, por supuesto, alinea cosas.
Alinea sobre todo sus muñequitos de la casa de mickey mouse, que le encanta.
Pero para mi no me parece preocupante el hecho de alinear, sino su funcionalidad, es decir, hay que enseñarle que las cosas se hacen con un fin, y eso se consigue jugando con él, aunque luego prefiera estar sólo.
desde casi dos años mi hija alineaba cosas sin sentido y sigue haciéndolo pero ahora la diferencia está en que da sentido a sus filas, jeje.
pone sus muñecos en fila y le pregunto, qué hacen? y ella contesta que estàn haciendo la fila para entrar al cole, o se van todos a la tienda a comprar, o se van todos a dormir, o están todos sentados haciendo una asamblea, como en el cole. Así que hay que mantener un equilibrio entre lo que les gusta y lo que es funcional, seguramente así nos vengan estupendamente para ordenar los armarios de la cocina, por ejemplo, no os parece?
Espero que ver las cosas de forma positiva sea también algo que te propongas hacer.
Un abrazo fuerte para todos!
Bertha querida… comparto 100% tu sentir: Tengo un príncipe de 4 anhos con TGD no diagnosticado… Y hace un tiempo me entregue a la experiencia de recorrer este camino diferente con el… que no significa resignarme, sino todo lo contrario abrazar esta misión que Dios nos entrego. Carinos desde Paraguay y bendiciones.
Hola. Yo creo que aunque ellos estan en su mundo, realmente no se encierran. Los padres queremos que sean como nosotros, que informamos a los demas de lo que hacemos y a veces les invitamos a participar. Pero no siempre. Estos niños creo que no se enfadarian porque sus padres o hermanos jueguen con ellos, mientras respeten su forma de hacerlo. Si uno se acerca y observa en que orden ponen las cosas y participa de acuerdo a ello, creo que pueden recibirnos en su juego y alegrarse mucho. Que jueguen diferente no quiere decir que debamos obligarles a jugar como los demas. Hay cosas que hacen que no son malas, solo las vemos absurdas, pero en su mente significan algo. Jugar con ellos nos puede ayudar a entenderles, consciente o subconscientemente, emocionalmente.
Mi hija cuelga las perchas en los manillares de las puertas y en una barra horizontal, por orden de tamaños y colores. Si le doy una nuevo y de diferente diseño y color, de esas de tintoreria pero sin pinchos peligrosos, la rechaza. Si le doy una percha pequeña de las que son para su ropa, recien comprada y que aun no sabe que son para su ropa, la acepta en seguida. De alguna manera ella entiende que si sirve y cuadra con las otras que tenemos en casa. Quizas por el color algo similar o por la calidad… Pero su juego significa algo. Tiene una logica y no basta verla como algo “raro”, hay que entenderla para entender su mente.
He leido un poco sobre el programa Son-rise y es muy interesante la forma en que propone jugar con ellos a lo que a ellos les gusta e imitar sus gestos extraños, para que ellos se alegren de nuestro acercamiento y luego acepten mas facil jugar a lo que nosotros proponemos. Tiene mucho sentido. Si ellos estan encerrados en su mundo, tenemos que entrar a el y adaptarnos para luego pedirles que salgan un poco al nuestro. Hay que entrar a buscarlos. Y creo que antes de intentar sacarlos, hay que entenderles para encontrar la mejor manera de convencerles para salir.
Y si la experiencia sale mal, si no juegan con nosotros esta vez, la proxima probar a sentarnos o acostarnos en el piso con ellos, para que quizas algun dia acepten nuestro interes en su juego y su mundo y nos inviten a el.
Suerte a todos. Nadie puede entender a sus hijos como una madre, porque aparte de la inteligencia, nos unimos a ellos emocionalmente. Podemos sentir lo que necesitan aunque no lo entendamos intelectualmente.
Es muy emotivo el relato de Bertha, en especial cuando descubrió que su hijo es feliz con lo que hace, y la preocupación del niño por saber si ella es feliz.
Eso me trajo a la reflexión acerca del respeto por la felicidad de los demás, no sólo de un hijo “diferente”, sino de nuestros hijos “normales”, o las otras personas que tenemos cerca, a quienes intentamos de meter en el molde de un programa que pensamos que es el correcto…
Cuantas veces los dejamos opinar, elegir, pensar por sí mismos? no será que tratamos de hacerlos pensar como nosotros al punto, muchas veces, de limitarlos progresivamente, hasta que se convierten en personas temerosas, culposas, con baja autoestima, etc., etc.? Eso hacemos con nuestros pequeños hijos desde que nacen… los programamos.
Pero cuando intentamos hacerlo con niños con TEA o TGD, nos encontramos con su resistencia a perder lo suyo, y lo defienden y mantienen, aunque por aparte “nos den el gusto” de hacer otras cosas que nosotros consideramos “normales”.
Como dijo alguien en un post, los hijos nos eligen, ellos saben quienes somos y vienen a hacer su experiencia con nosotros y nosotros con ellos, a aprender lecciones mutuas. Demos gracias por eso y aprendamos juntos.
Les recomiendo ver este video de Suzanne Powell
http://www.lafundacionzen.org/2011/04/05/charla-los-ninos-y-el-reset-suzanne-powell/
Cariños para todas/os
bella la pagina, los felicito ya que estudio educación especial y este material me ha servido de mucho.